Naar schatting hebben zo'n 27.000 kinderen psoriasis. Psoriasis
blijft vaak hun hele leven aanwezig, met de juiste behandeling
kunnen klachten wel (sterk) verminderen. De aandoening wordt in de
meeste gevallen behandeld met zalf. Hierbij moeten kinderen
dagelijks alle plekken insmeren. Soms is ook lichttherapie of
medicatie om te slikken of spuiten nodig.
Schaamte als belasting
De dermatologen van het UMC St Radboud hebben de afgelopen drie
jaar onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven en het effect van
behandeling hierop, met behulp van de vragenlijst Children's
Dermatology Life Quality Index. Hiermee geven kinderen aan hoe zij
hun psoriasis beleven. In totaal zijn er tien aspecten, waaronder
jeuk, schaamte, invloed op sporten, slaapproblemen en de
behandeling zelf. Kinderen blijken jeuk en slaapproblemen het ergst
te vinden.
Schaamte en de behandeling van psoriasis scoren eveneens hoog.
Dermatoloog Marieke Seyger: "Tot nu toe is er weinig aandacht
geweest voor de kwaliteit van leven bij kinderen met psoriasis. En
dat terwijl de aandoening veel invloed heeft op hun dagelijks
functioneren. Kinderen schamen zich bijvoorbeeld vaak als ze gaan
sporten of zwemmen met andere kinderen. We weten dat psoriasis de
sociaal emotionele ontwikkeling van kinderen kan verstoren."
Minder klachten, het kan
Uit het onderzoek blijkt dat kinderen minder jeuk en
slapeloosheid hebben als hun psoriasis goed behandeld
wordt. Op het UMC St Radboud worden jaarlijks zo'n 140
kinderen behandeld. Tijdens de behandeling is er veel aandacht voor
het kwalitatieve aspect van het leven met psoriasis en de
impact daarvan op het kind en zijn omgeving.
Speciaal hiervoor is onlangs het programma 'SPECTRUM' ontwikkeld
(Supportief Programma voor Educatie, Coping, Training van ouders en
kinderen met Psoriasis). Onder leiding van een dermatoloog, medisch
psycholoog en dermatologisch verpleegkundige leren kinderen en hun
ouders om te gaan met de gevolgen van psoriasis in het dagelijks
leven zoals op school of bij het sporten.