Van de 500.000 chronisch zieke kinderen in Nederland bereikt
dankzij de medische vooruitgang 90% de volwassen leeftijd. Toch
gaat die overstap in zorg niet altijd vlekkeloos. AnneLoes van
Staa, als lector Transities in de Zorg werkzaam op de Hogeschool
Rotterdam, promoveert op 6 juni op onderzoek naar hoe jongeren deze
overgangsfase in de zorg zelf beleven.
De Achterbankpatiënt
Van Staa interviewde jongeren tussen de 12 en 19 jaar in het
Erasmus MC Sophia Ziekenhuis naar hun ervaringen in de zorg. Over
haar eerste ervaringen bij deze gesprekken en haar onderzoek
publiceerde zij op ScienceGuide reeds eerder. Uit dat werk
blijkt dat jongeren aangeven graag betrokken te worden bij de zorg.
Bovendien vinden ze dat die zorg beter op hun leeftijd moet worden
afgestemd. In de spreekkamer blijkt echter dat de ouders meestal
nog de regie voeren. Zorgverleners hebben daarnaast maar weinig
aandacht aan andere dan medische zaken, terwijl dat voor jongeren
juist van belang is.
Om dat te duiden, onderscheidt Van Staa - los van de
aandoeningen die de jongeren hebben - vier type patiënten. De
meeste jongeren voelen zich thuis bij het profiel 'Betrokken en
Therapietrouw', maar er zijn ook jongeren die 'Eigenwijs en
Onafhankelijk' of 'Bezorgd en Onzeker' zijn. Voor de
'Achterbankpatiënt' speelt met name de aanwezigheid van de ouders
bij spreekuren in het Ziekenhuis een belangrijke rol.
Partners in de zorg
Hoe een arts of verpleegkundige deze jongeren dient te benaderen
wisselt dan ook nogal naargelang het type patiënt. Voor alle
chronisch zieke jongeren is het doel uiteindelijk dat ze samen met
hun ouders, en de zorgverleners partners in hun eigen zorg
worden.
De overgang waar de jongeren mee te maken krijgen rond hun
18e levensjaar als ze overstappen naar volwassenzorg,
gaat niet bij iedereen even goed. Jongeren en ouderen merken dat er
te weinig sprake is van samenwerking tussen de kinder- en
volwassenenzorg. 85% van de zorgverleners vindt dat jongeren
binnenboord gehouden moeten worden door in een vroeg stadium te
werken aan zelfmanagement, therapietrouw en zelfredzaamheid van de
jongeren.
De samenvatting van het proefschrift van AnneLoes van Staa
vindt u hier.