Verstandelijke beperking onderzocht

Dat is de belangrijkste conclusie van het tweede Europese congres van de International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities. ‘Bridging Research, Policy and Practice’ was het thema van het Europese congres aan de Universiteit Maastricht van de International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities.

Op dit congres werden argumenten uit onderzoek aangevoerd van een nog steeds bestaande ongelijkheid tussen mensen met verstandelijke beperkingen en andere burgers. Dit doet zich onder meer voor op het gebied van gezondheid: mensen met verstandelijke beperkingen hebben meer gezondheidsproblemen en meer moeite om toegang te krijgen tot preventie of behandeling van die problemen. Maar ook de toegang tot huisvesting, scholing, werk en vrijetijdsbesteding moet worden verbeterd.

Op het congres werd een belangrijke vooruitgang geboekt door de participatie van mensen met verstandelijke beperkingen zelf. Zij waren aanwezig als deelnemers en als sprekers. Onderzoekers en andere deelnemers hebben hen als ‘buddies’ begeleid in de verschillende sessies. Vakjargon en ingewikkeld onderzoek werden ‘vertaald’ en in eenvoudige bewoordingen uitgelegd door de buddies. De commentaren en vragen die daarbij naar voren kwamen lieten duidelijk zien dat hun deelname in de voorbereiding, uitvoering en implementatie van onderzoek zeer wel mogelijk en noodzakelijk is. Zowel voor onderzoekers als voor mensen met verstandelijke beperkingen zelf leidt dit tot een win-win situatie.

Mensen met verstandelijke beperkingen zijn even belangrijke burgers van de samenleving als ieder ander. Beleidsbeslissingen en beslissingen in de ondersteuningspraktijk met betrekking tot deze mensen en hun familie dienen met even grote zorgvuldigheid te worden genomen als beslissingen met betrekking tot ieder ander mens. Om deze beslissingen te onderbouwen wordt in de huidige samenleving grote waarde gehecht aan de uikomsten van wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek is de bron van professionele kennis en vormt de hoeksteen van ‘evidence based’ werken. Mensen met verstandelijke beperkingen hebben daarom recht op dezelfde voorwaarden voor ontwikkeling van wetenschappelijke kennis als in andere sectoren.

In dit congres werd aangetoond dat onderzoek op het terrein van (ondersteuning van mensen met) verstandelijke beperkingen een volwassen stadium heeft bereikt. Het toonde ook aan dat nog veel onderzoek nodig is om de kwaliteit van bestaan van deze mensen en hun families op een niveau te brengen zoals dat van andere burgers. Meer onderzoek en meer toepassing van onderzoek zijn nodig. En er is méér geld nodig – zowel in landelijk als Europees verband – om dit onderzoek te bekostigen. Er is ook meer aandacht nodig voor bekendmaking en toepassing van onderzoeksuitkomsten bij attitudevorming, zowel bij het algemene publiek als bij professionals.