Leven na kanker

Floortje Mols promoveert op vrijdag 2 maart en verrichtte onderzoek bij het Integraal Kankercentrum Zuid, in samenwerking met de Universiteit van Tilburg.

Professor Ad Vingerhoet begeleidde Floortje vier jaar geleden bij haar afstudeeronderzoek over kanker en vond haar zeer geschikt om te gaan promoveren. “Ik wilde graag promoveren maar dan wel op het thema kanker. Dit onderwerp sprak me tijdens mijn afstuderen zeer aan, hier wilde ik in verder en er kwam een promotieplaats vrij bij het Integraal Kankercentrum Zuid” . Mols:”Het aantal mensen dat kanker overleeft neemt toe. Hierdoor worden andere zaken, zoals bijwerkingen van behandeling en kwaliteit van leven, belangrijker. Hier is steeds meer aandacht voor, vooral tijdens en kort na de behandeling. Voor de gevolgen van kanker op lange termijn is in Nederland echter weinig aandacht”.

De Tilburgse promovendus werkte als enige psychologe tussen de epidemologen. “Zij zijn heel ander onderzoek gewend en hebben een heel andere aanpak” . Floortje had bij haar onderzoek veel baat bij de database die het centrum bijhoudt. “Hierin wordt geregistreerd welke mensen in de regio in de afgelopen jaren kanker hebben gehad, welke soort en welke behandeling is toegepast. Hierdoor kon ik de mensen gemakkelijker benaderen”. Via ziekenhuizen werd een vragenlijst verstuurd onder 2000 (ex-) kankerpatiënten. Zij kregen tussen de 5 en 15 jaar geleden de diagnose borstkanker, prostaatkanker, baarmoederkanker of lymfeklierkanker. Bijna 80% van de mensen die werden benaderd voor het onderzoek vulden een vragenlijst in. Ze gaven aan dat ze het prettig vonden dat er aandacht is voor hun welbevinden en daarom ook graag aan dit onderzoek mee wilden doen. “Het is tien jaar terug dat mensen deze diagnose kanker kregen. Er wordt door de mensen om hen heen niet meer naar gevraagd, op een gegeven moment houdt het op en is je omgeving er klaar mee terwijl het voor deze mensen niet ophoudt, ze blijven ermee bezig“.

Mols onderzocht vier soorten kanker, borstkanker, prostaatkanker, baarmoederkanker en lymfeklierkanker. Gekeken werd naar de kwaliteit van leven en lichamelijke klachten. “We vroegen ze niet alleen: “Kun je nog 100 meter lopen?” Maar ook: “Vind je het belangrijk om dit te kunnen?” Er werd niet alleen gevraagd naar wat de mensen nog kunnen maar ook hoe ze hun leven waarderen, waar hebben deze mensen last van en hoe leren ze ermee om gaan. Mensen stellen hun eisen bij” . De scores werden vergeleken met de scores van gemiddelde Nederlanders. Hieruit bleek dat er niet zo veel verschillen zijn en dat (ex) kankerpatiënten hun kwaliteit van leven eigenlijk hetzelfde beoordelen.

Uit het onderzoek blijkt dat (ex-)borstkankerpatiënten een goede kwaliteit van leven hebben. Deze vrouwen, die 10 jaar na de diagnose een vragenlijst kregen, voelen zichzelf net zo gezond als vrouwen zonder borstkanker. Bovendien waren deze vrouwen zelfs meer tevreden met hun leven dan de gemiddelde Nederlandse vrouw. “Tachtig procent van de vrouwen noemde ten minste 1 aspect van hun leven dat zelfs positief veranderd was als gevolg van kanker, bijvoorbeeld hun kijk op het leven, hobby’s en sociale contacten”. Veel borstkankerpatiënten hebben echter nog wel bepaalde klachten als gevolg van kanker of de behandeling daarvan zoals een dikke en pijnlijke arm (35%; vanwege het verwijderen van de lymfeklieren in de oksel) en vermoeidheid (10%; vanwege chemotherapie). Vrouwen die tussen de 5 en 10 jaar geleden baarmoederkanker kregen hebben op dit moment dezelfde levenskwaliteit als de doorsnee Nederlandse vrouw. “Wel zijn er verschillen in levenskwaliteit tussen de (ex-)patiënten onderling. Vrouwen die alleen geopereerd zijn hebben een betere kwaliteit van leven dan vrouwen die na de operatie ook nog bestraald zijn. De bestraalde vrouwen voelen zich vooral minder vitaal. Inmiddels is de behandelrichtlijn aangepast en worden er minder vrouwen met radiotherapie behandeld dan vroeger. De vrouwen die toch behandeld moeten worden met radiotherapie kunnen baat hebben bij een revalidatieprogramma, zoals het programma ‘Herstel en Balans’”.

De kwaliteit van leven van patiënten die tussen de 5 en 15 jaar geleden de diagnose lymfeklierkanker kregen, is nog steeds wat lager dan dat van de gemiddelde Nederlander. “Ze voelen zich vooral minder gezond en minder vitaal. Dit zou, deels, verholpen kunnen worden door het volgen van een revalidatieprogramma. Een deel van de patiënten heeft bovendien problemen met het afsluiten van een ziektekostenverzekeringen (8%), levensverzekering (14%) of hypotheek (27%)”. Mannen, die tussen de 5 en 10 jaar geleden prostaatkanker kregen, hebben een even goede kwaliteit van leven als de gemiddelde Nederlandse man. “Ze hebben echter wel meer lichamelijke problemen”. 67% van de mannen gaf aan erectieproblemen te hebben. Bij mannen zonder kanker van dezelfde leeftijd komt dit ‘slechts’ in 18% van de gevallen voor. (Ex-) prostaatkankerpatiënten zijn bovendien vaker incontinent (33% t.o.v. 4 %) en hebben vaker ongewild verlies van ontlasting (9% t.o.v. 2%). Afhankelijk van de behandeling kunnen deze percentages hoger of lager uitvallen. Mols: “Er is meer aandacht nodig voor de klachten die deze groeiende groep patiënten, lang na diagnose, nog ervaren. Ex- kankerpatiënten gaan vaker een arts maar worden niet voor al hun problemen adequaat behandeld. Artsen hebben te weinig tijd of zijn er niet voor opgeleid om bijvoorbeeld psychische problemen te herkennen” .