Op eigen benen

Nieuws | de redactie
19 juli 2007 |

Ongeveer een half miljoen kinderen en jongeren in Nederland groeit op met een chronische aandoening. Toch is er weinig bekend over hoe zij dit zelf ervaren. In het onderzoek 'Op Eigen Benen' is de afgelopen twee jaar onderzocht wat zulke jongeren (12-19 jaar) willen en kunnen in de zorg. De nadruk ligt op hun voorbereiding op volwassen worden en de overstap (transitie) van kinderziekenhuis naar de volwassenenzorg.

Over de resultaten van het onderzoek is een boek verschenen, waarin de verhalen van jongeren zelf centraal staan: Op Eigen Benen, Jongeren met chronische aandoeningen: wat willen en kunnen zij in de zorg? Ouders en zorgverleners vinden het boek leesbaar, mooi vormgegeven en inspirerend: “een schitterend onderzoeksverslag dat heel plezierig leest en ook herkenbaar is”, “het geeft een heel goed beeld van de beleving en wensen van jongeren in de zorg”. Bestel het boek voor € 12,50 incl. verzendkosten op www.opeigenbenen.NU .

Jongeren kunnen meer dan ze laten zien, ze hebben duidelijke voorkeuren ten aanzien van zorgverlening en ze willen ‘gewoon, net als ieder ander’ zijn. Met de zorg die zij in het kinderziekenhuis ontvangen, zijn de jongeren dik tevreden – al vinden ze die soms te kinderachtig. Toch kan de zorg, zo blijkt uit de interviews met jongeren en de observaties in de spreekkamer, op een aantal terreinen nog wel verbeteren. In de spreekkamer zijn het vooral de ouders en zorgverleners die het woord doen. Ook in het dagelijks leven nemen ouders de jongeren nog veel zorgtaken en verantwoordelijkheden uit handen. Zorgverleners blijken gevoelige, niet medische onderwerpen, maar zelden aan de orde te stellen. Het zijn juist deze thema’s die jongeren in de overgang naar de volwassenheid sterk bezighouden.

Op basis van de onderzoeksresultaten zijn Tien Tips voor Transitie opgesteld om de zorg verder te verbeteren: voorbereiding op de transitie van kinderziekenhuis naar volwassenenzorg moet vroeg beginnen, moet de jongere centraal stellen, uitgaan van maatwerk en zorgen voor een stapsgewijze ontwikkeling naar zelfstandigheid en zelfzorg. Omdat de regie langzaam overgaat van de ouders naar de jongere zelf, moeten ouders nauw betrokken worden bij het transitieproces. Coördinatie en samenwerking tussen kinder- en volwassenenzorg zijn cruciaal, bijvoorbeeld via gezamenlijke transitiepoliklinieken.

Het boek Op Eigen Benen is tijdens de conferentie Klaar?*Over! op 19 april jl. door jongeren met een chronische aandoening zelf aangeboden aan Prof. Dr. A.J. van der Heijden en Prof. Dr. K. Bax (resp. afdelingshoofd Erasmus MC – Sophia – Kindergeneeskunde en Kinderchirurgie). In hun dankwoord reageerde beide heren enthousiast op de inhoud van de resultaten en beloofden zij de aanbevelingen ter harte te nemen. “Sommige tips zijn namelijk helemaal niet moeilijk uit te voeren”, aldus Prof Dr. Bax. “Maar andere verbeteringen zoals de overdracht van jongeren met complexe problematiek, zijn moeilijker te realiseren en daarom een grote uitdaging”.

“Het boek ‘Op Eigen Benen’ is een schitterend onderzoeksverslag. Het leest heel plezierig, de onderzoeksresultaten worden op een aantrekkelijke manier, ook visueel, gecommuniceerd. Veel aspecten zijn goed herkenbaar voor ons als zorgverleners en het geheel is inspirerend om de zorg voor onze chronische patiënten te verbeteren en uiteindelijk de transitie zo goed mogelijk te regelen.”  Prof.dr. J.H. de Jongste, hoogleraar kinderpulmonologie Erasmus MC – Sophia

Het boek ‘Op Eigen Benen, Jongeren met chronische aandoeningen: wat willen en kunnen zij in de zorg?’ is te bestellen via de website, www.opeigenbenen.NU. De kosten bedragen €12,50 per stuk (inclusief verzendkosten). Full colour, 84 pagina’s. ISBN: 978-90-801776-9-7.
Uitgave: Hogeschool Rotterdam, Rotterdam.

Op Eigen Benen is een uniek samenwerkingsverband van kenniskring Transities in Zorg, Hogeschool Rotterdam, Eramus MC- Sophia, Erasmus MC -iBMG. Het project is gefinancierd door ZonMw.


Schrijf je in voor onze nieuwsbrief
«

ScienceGuide is bij wet verplicht je toestemming te vragen voor het gebruik van cookies.

Lees hier over ons cookiebeleid en klik op OK om akkoord te gaan

OK