ScienceGuide staat voor verdieping. Dit is het platform waar de actualiteit en achtergrond elkaar ontmoeten op een inhoudelijke en doordachte wijze. Onder het uitklapteken vind je dus een toelichting, geheugensteun of voetnoot die de redactie of de auteur toevoegt. Dit doen wij om ervoor te zorgen dat wij in onze artikelen grondig en gedetailleerd in kunnen gaan op belangrijke details, zonder de lezer kwijt te raken.
De positieve levenshouding van zieke kinderen
Nieuws |
de redactie
28 februari 2008 | Zieke kinderen zijn veel optimistischer dan ouders en hulpverleners vaak denken. Dat blijkt uit een enquête van de Kenniskring Transities in Zorg (HR) onder patiënten en hun ouders van het kinderziekenhuis Erasmus MC-Sophia.
Niet minder dan 1039 jongeren en 779 ouders beantwoordden een uitvoerige internetvragenlijst. In 593 gevallen ontvingen we van zowel jongere als ouder een ingevuld enquêteformulier. Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met marktonderzoeksbureau Team Vier en behoort tot de reeks projecten onder de titel ‘Op Eigen Benen’, waarin centraal staat wat jongeren met chronische aandoeningen in de leeftijd 12-19 jaar willen en kunnen ten aanzien van hun zorg in het Erasmus MC – Sophia.
Doel van het project ‘Op eigen Benen Verder’ is via de enquête preferenties en competenties van deze jongeren in kaart te brengen: enerzijds hun voorkeuren ten aanzien van de zorgverlening en anderzijds de vaardigheden die zij nodig hebben om zelfstandig regie te kunnen voeren over de eigen behandeling (zelfmanagement) en als volwassen zorggebruiker op te kunnen treden. Zo kunnen jongeren beter worden voorbreid op het zelfstandig worden en op de overgang naar de volwassenenzorg.
In het eerste project ‘Op Eigen Benen’ (2004-2007, gefinancierd door ZonMw) zijn deze vragen op kwalitatieve wijze onderzocht. Daarbij stond het perspectief van jongeren centraal, maar zijn ook zorgverleners gehoord en geobserveerd in hun interactie met jongeren en ouders.
‘Op Eigen Benen Verder’ wordt gefinancierd door de Stichting Kinderpostzegels Nederland . Beide projecten worden vervolgd (2007-2011) met het Actieprogramma ‘Op Eigen Benen Vooruit!’ waarin praktische verbetering van de zorgverlening aan jongeren met een chronische aandoening in Nederland wordt nagestreefd.
In de onderzoeksprojecten wordt samengewerkt door de Kenniskring Transities in Zorg (Hogeschool Rotterdam), het Erasmus MC – Sophia en het Erasmus MC – iBMG (instituut Beleid en Management Gezondheidszorg).
Het volledige rapport kunt u opvragen via opeigenbenen@hro.nl De bijdrage in de kosten voor vermenigvuldiging en verzending bedraagt € 10,00. Over de resultaten geven we binnenkort ook een publieksrapport uit.
