Confrontatie met traumatische coma’s

In twee algemene ziekenhuizen hebben we 24 los gestructureerde interviews afgenomen met 22 Nederlandstalige bezoekende partners, ouders, kinderen of broers/zussen van de patiënten in traumatisch coma op een intensieve zorg afdeling.

Onze resultaten wijzen drie basisprocessen aan: het proces van bescherming, het proces van hoop en het proces van informatieverwerking dat een directe invloed heeft op het proces van hoop. Alle bevraagde familieleden blijken deze processen in hun confrontatie met traumatisch coma op een sterk vergelijkbare wijze te doorlopen.
Wat betreft het proces van bescherming, omschrijven familieleden hun situatie na het ongeval of de intracraniële bloeding als onindenkbaar en onvoorstelbaar. Bovendien moeten ze er voor de patiënt en voor hun eigen gezin zorgen dat dat wat gebeuren moet ook daadwerkelijk gebeurt. Hierbij doorlopen ze drie fasen. Aanvankelijk richten familieleden zich volledig op het beschermen van het leven van de patiënt en hun dierbaren. Ze vergeten zichzelf en teren op hun reserves. Later leveren ze een strijd om zelf te (over)leven en beschermen ze de patiënt en hun gezinsleden tegen (onnodig) lijden. In een derde fase is de energie gericht op het (leren) omgaan met de blijvende gevolgen van het hersenletstel.

Hoop houdt alle familieleden staande en geeft hen kracht om verder te strijden. Ook in hun hoop doorlopen familieleden een proces evoluerend van hoop op overleven naar “realistische”, begrensde hoop op een aanvaardbaar leven. Familieleden hebben behoefte aan concrete, gedetailleerde en waarheidsgetrouwe informatie over de toestand van de patiënt. Dit helpt hen hun hoop in overeenstemming te brengen met de feitelijke stand van zaken.

Familieleden doorlopen ook een proces in de manier waarop ze informatie hanteren. In het begin zijn ze enkel in staat om informatie passief te absorberen. Na verloop van tijd leren familieleden dat niet alle informatie betrouwbaar is en ontwikkelen ze een systeem om informatie uit verschillende bronnen te waarderen en integreren.
Voor familieleden is het belangrijk dat hulpverleners oprecht, respectvol en menselijk zijn in hun contact en communicatie. Organisatorische maatregelen zoals flexibele bezoekuren waarbij familieleden hun bezoekmoment in overleg met de hulpverleners bepalen,zijn helpend. Een flexibele bezoekurenregeling vraagt weinig aanpassingen van de intensieve zorg afdelingen en geeft familieleden de kans hun nieuwe dagelijkse routine zo goed mogelijk af te stemmen op de noden van de overige gezinsleden. Familieleden hebben behoefte aan iemand die ze volledig vertrouwen, die vertrouwd is met de ziekenhuiswereld en die kan optreden om de familie en de ziekenhuiswereld te verenigen. Een afdelingsoverschrijdende vertrouwenspersoon is van grote betekenis voor familieleden, niet alleen tijdens maar ook na de ziekenhuisopname.

Ons onderzoek biedt hulpverleners de mogelijkheid om zich een concrete voostelling te maken van wat familieleden beleven. Gecombineerd met de bereidheid van hulpverleners om daar iets mee te doen, is zodoende een kwaliteitsverbetering van de zorg voor familieleden mogelijk.

Sophie Verhaeghe

De confrontatie met traumatisch coma. Een onderzoek naar de beleving van familieleden.
S.T.L. Verhaeghe, Doctoraatsthesis Universiteit Gent , 2007

Bron: Lectoraatsbrief over Ouderenzorg en over Familiezorg, Lectoraat verpleegkundige en paramedische zorg voor mensen met chronische aandoeningen, HU.