Een kennisnetwerk voor ‘Disability Studies’

Walton O. Schalick werkt aan twee boeken tegelijk, heeft een praktijk, is historicus en bezig met creëren van een internationaal disability studies-kennisnetwerk. Dit laatste heeft hem in Utrecht gebracht, waar hij een presentatie geeft over de opkomst van deze discipline in de VS. Disability studies is een interdisciplinair onderzoeks-en onderwijsveld gericht op ‘disability’ als complex sociaal verschijnsel.  Binnen deze discipline behoren onder de ‘disabled’ niet alleen mensen met een fysieke beperking, maar ook mensen met een verstandelijke, zintuiglijke of psychische handicap.

Schalick denkt dat disability studies nog lang niet is waar het zijn moet. De relatieve jeugdigheid van deze richting en de multidisciplinariteit ervan zijn er debet aan dat er nog geen ‘common language’ is. “Zodoende, verzucht Schalick, moet ik elke keer en overal waar ik kom weer opnieuw de basismodellen uitleggen.” Maar Schalick doet het graag. Transfer of ideas heeft hij hoog in het vaandel. Hij verlegt zijn verhaal naar het 18e en 19e eeuwse Europa. Destijds verschoven de belangrijkste geneeskundige kenniscentra van Frankrijk en Engeland naar Duitsland. Duidelijk is dat er in deze landen werd voorgebouwd op elkaars ideeën. Deze transfer of ideas zie je ook in de 20e eeuw toen de VS het medische bolwerk werd. “Uitwisseling van kennis is zo belangrijk, maar gebeurt nog te weinig.”

Geschiedenis toont Schalick een groter geheel, achtergronden en ontwikkelingen. Schalick is er van overtuigd dat een grondige kennis van de klassiekers kan helpen om de geneeskunde in de toekomst beter in te in richten. Tijdens zijn studie viel het hem al op hoe reducerend geneeskunde was. Schalick: “De diagnose is het label dat iemand krijgt. Medicine normalises people. Nu is dit wel flink verbeterd, maar tot een jaar of tien geleden werd de sociale achtergrond van een patiënt grotendeels verwaarloosd. Op verschillende gebieden kan geschiedenis ons zoveel leren. Medicine is a profession not a job, we need to know the stories.”

Het initiatief om een aparte richting disability studies in te richten is ontstaan in de VS. “In America, disability studies started so early because we screwed up so badly. It was every person for itself”, verklaart Schalick. Tegelijkertijd met de opkomst van de Civil Rights Movement kwam er een beweging op die meer rechten eiste voor mensen met een handicap, die net zoals vrouwen en Afro-Amerikanen een ondergeschikte rol speelden in Amerika. In de jaren 80 ontwikkelde disability studies zich tot een volwaardig multidisciplinair onderzoeksgebied.

Binnen dit gebied heeft er volgens Schalick lange tijd een ‘strijd’ gewoed tussen ‘het sociale model’ en het medisch-wetenschappelijke model’. Schalick meent dat mensen met een handicap veel te lang zijn behandeld volgens dat laatste model. “In de 13/14e eeuw heeft er een zekere medicalisering plaatsgevonden, niet langer werd gedacht dat God de enige was die leprozen kon behandelen. Dat was natuurlijk goed, maar deze medische kijk op gehandicapten, die eeuwen heeft standgehouden, heeft ervoor gezorgd dat zij eigenlijk in de hoek van de ‘zieken’ werden gezet. “Disability was seen as a disease.” Hierdoor werd deze groep gescheiden van de rest van de maatschappij. Dit hebben de aanhangers van het sociale model, die een gelijkwaardige plek in de maatschappij trachtten te bewerkstelligen voor gehandicapten, de medici lang kwalijk genomen. “Gelukkig is disability studies nu volwassen genoeg en hebben beide groepen de handen ineengeslagen”, zo verzucht Schalick.

Gevraagd naar een voorbeeld uit het inhoudelijke programma van disability studies vertelt Schalick over het ‘PoWER program: People With disabilities Educating Residents’. Dit programma, dat hij mede heeft gecreëerd, leert studenten om het perspectief van iemand met een handicap beter te begrijpen. Gehandicapten treden hierbij op als ‘consumertrainers’ die de studenten onderwijzen over hun alledaagse uitdagingen en oplossingen. Dit gaat gepaard met verschillende bezoeken aan de woningen en banen van hen. “Veel studenten vonden dit confronterend, de evaluaties duiden erop dat dit programma als geslaagd beschouwd mag worden”, aldus Schalick.

Waar de toekomst van zijn vakgebied ligt weet hij niet. In Amerika ligt nog steeds het grote geld, maar volgens Schalick is disability studies in Europa zeker in opkomst.

Disability studies in Nederland – interview met Jacqueline Kool

In vele Europese landen zijn disability studies inmiddels een bekend fenomeen, maar in Nederland lopen we hier een beetje mee achter. Om hier verandering in te brengen verscheen twee jaar geleden de startnotitie ‘Tijd voor Disability Studies in Nederland’, een gezamenlijk initiatief van ZonMw en handicap+studie, expertisecentrum voor onderwijs en handicap. Inmiddels hebben NWO en het Revalidatiefonds zich ook aan het project verbonden. Jacqueline Kool schreef de notitie en is programmasecretaris van het initiatief. Zij is optimistisch over de toekomst van deze discipline in Nederland: “Ik hoop dat we over een jaar een disability studies centrum hebben dat de lijnen uitzet voor structureel ‘disability’ onderwijs en onderzoek voor vele Nederlandse hogescholen universiteiten.”

‘Een traditie van denken over handicaps in de samenleving is Nederland niet vreemd,’ zo schrijft Jacqueline Kool in de startnotitie. Maar waarom bestaat er dan nog geen disability studies in Nederland? Kool meent dat er in Nederland te lang over gehandicapten is nagedacht vanuit de verzorgingsmaatschappij. De insteek vanuit het sociale model is te weinig aanwezig geweest. “Er is veel nagedacht over gehandicapten vanuit de voorzieningen- en revalidatiesfeer, maar niet vanuit het vertrekpunt van gelijke rechten en met het idee dat de maatschappij voor iedereen ingericht moet worden. Kijk bijvoorbeeld naar het openbaar vervoer. Dit is niet zo ingericht dat het voor iedereen toegankelijk is, daarom is het nodig geweest aangepast openbaar vervoer in te stellen. Dat is natuurlijk hartstikke fijn, maar zo zet je gehandicapten wel apart van de rest.”

Begin september zijn de initiatiefnemers een inventarisatie gestart om in kaart te brengen wat er op het moment aan onderzoek plaatsvindt op onderwijsinstellingen dat gelabeld kan worden als ‘disability study’. “Vele projecten die al plaatsvinden zouden hier in principe onder kunnen vallen,” aldus Kool. “Echter, de onderzoekers die hier mee bezig zijn weten helemaal niet dat er collega’s van hen zijn die hier ook onderzoek naar doen. De kennisuitwisseling is gering, dit moet naar een hoger niveau worden getild. Om de huidige lokale, projectmatige aanpak op landelijk niveau te structuren is een disability studies centrum met een brede infrastructuur en een groot netwerk noodzakelijk. De opbouw hiervan is lange ademwerk. Maar dat moet wel als je van disability studies een ‘blijvend’ onderwijs- en onderzoeksveld wilt maken in Nederland.”

Kool is verheugd met de recente benoeming van Anton Westelaken, oud- voorzitter CNV, als voorzitter van de programmacommissie ‘Disability Studies’. Deze commissie heeft de opdracht de inhoudelijke richtlijnen van de discipline uiteen te zetten en de maatschappelijke onderzoeksthema’s te bepalen. Daarnaast zal de commissie met een plan moeten komen hoe de infrastructuur breed te laten landen. Een nieuwe, Nederlandse naam hoeven ze van Kool niet te verzinnen. De naam gehandicaptenstudies is het volgens haar ‘niet helemaal’. “Bij gehandicapten denken we in Nederland al veel te snel dat het dan over mensen in een rolstoel gaat. Ook chronisch zieken en geestelijk gehandicapten vallen binnen het vakgebied. ‘Disability studies’ dekt de lading beter en is internationaal gezien natuurlijk ook een betere optie.”

Hier vindt u de startnotitie ‘Tijd voor Disability Studies in Nederland’: http://www.zonmw.nl/nl/programma-s/alle-programma-s/disability-studies/