Eerste hoogleraar doofblindheid ter wereld

Naar communicatie met blinden en doven wordt het nodige onderzoek gedaan, maar voor doofblinden is nauwelijks aandacht. We zien niet goed genoeg wat voor mogelijkheden ze hebben.” Doordat de beschikbare kennis uit de praktijk bovendien niet goed genoeg wordt vastgelegd en overgedragen, gaat veel expertise verloren. Janssen: “We weten al honderd jaar wat doofblindheid is, maar het vakgebied heeft zich al die tijd wetenschappelijk amper ontwikkeld. Daarin wil ik snel verandering brengen.”

In Nederland leven naar schatting 35.000 doofblinden. Een deel van hen is doofblind bij de geboorte, een deel van hen wordt dat op latere leeftijd. Ongeveer 1 op de 10.0000 kinderen wordt doofblind geboren. Doofblindheid betekent niet automatisch dat iemand totaal doof en volledig blind is, maar het gaat om alle variaties van de gecombineerde beperking: doof-slechtziend, blind-slechthorend, doof-blind, slechtziend-slechthorend. Janssen richt zich in haar onderzoek op aangeboren en vroeg verworven doofblindheid.

Gehandicapt? Autistisch?

Een aanzienlijk deel van de groep doofblinden wordt ten onrechte behandeld als horend en ziend, zo blijkt uit onderzoek. Het verschil tussen doofblindheid en een ernstige verstandelijke handicap, of autisme is vaak moeilijk te maken, omdat communiceren zo moeilijk is. Zeker als er geen onderzoek door oog- en oorarts plaatsvindt, kan onduidelijkheid ontstaan. Janssen: “Uit de manier waarop iemand zich aankleedt, of zich voortbeweegt, kun je soms al afleiden dat hij hartstikke slim is. Voor dergelijke signalen moeten begeleiders oog hebben. Pas als dat lukt, krijg je in de gaten hoeveel potentie een doofblinde heeft.”

Met “vierhandengebaren”, waarbij doofblinde en begeleider wederzijds handgebaren aftasten, kan volwaardige communicatie worden opgebouwd, stelt Janssen. Een “woordenschat” van tweeduizend of meer gebaren is in sommige gevallen mogelijk. Wie berust wanneer een doofblinde enkele honderden gebaren beheerst, houdt deze buiten zijn schuld om verstandelijk gehandicapt, oordeelt Janssen. “Als ze leren communiceren, kunnen doofblinden een compleet ander mens worden, en weer lol krijgen in het leven. Daarom moet je de communicatie blijven verbeteren, en mag je nooít opgeven.”

Handen vastpakken

Begeleiders moeten beter leren “tactiele strategieën” toe te passen, vindt de hoogleraar. Janssen: “We moeten onze Hollandse afstandelijkheid overwinnen. Communiceren met doofblinden betekent: voorzichtig een arm aanraken om te laten merken dat je er bent, elkaars handen vastpakken, initiatief van de doofblinde afwachten, contact houden door bijvoorbeeld met de bovenbenen tegen elkaar aan te zitten. En altijd je handen paraat houden.”

Aan de vakgroep van Janssen doen inmiddels vijf promovendi onderzoek naar communicatie met doofblinden, en de manieren waarop die verbeterd kunnen worden. Hierbij wordt intensief samengewerkt met de grote praktijkinstellingen Keg-Viataal en Bartimeus. Naast onderzoek vanuit haar eigen vakgebied, de orthopedagogiek, wil Janssen ook samenwerking met andere disciplines aanknopen. “Ik wil zo nauwkeurig mogelijk onderzoeken welke effecten interventies van begeleiders hebben op doofblinden. Welke hersendelen gebruiken ze? Hoe komen ze tot een voorstelling van de werkelijkheid? Op dergelijke vragen hoop ik samen met neurowetenschappers een antwoord te vinden. Samen met taalkundigen zou ik het taalvermogen van doofblinden willen onderzoeken, en de mogelijkheden van vierhandengebaren.”