Vergeten en verwaarloosd?
Op Hogeschool Windesheim sprak ze bij de jaaropening op 1september 2010 over het lectoraat als initiator en aanjager vanmaatschappelijke discussies. Een bewerking van haar toespraak vindtu hieronder:
Stammenstrijden
Ik ben cultureel antropoloog. U weet, die verblijven meestal indorpjes in verre oorden om culturele patronen op te tekenen. Ik benniet zo ver weg gegaan. De Nederlandse gezondheidszorg was mijnwerkterrein. Het klinkt misschien een stuk minder spannend, maar uhoeft geen medelijden te hebben. Ik kan u verzekeren dat de gangenvan het ziekenhuis en het verpleeghuis net zo exotisch zijn. Ookdaar woeden stammenstrijden en zijn er voor buitenstaandersonbegrijpelijke inwijdingsrituelen en communicatiestoornissen. Hetis maar om even te schetsen hoe ik kijk naar wat er gebeurt.
Ik doe onderzoek door middel van participerende observatie.Ofwel: langdurig meelopen en meewerken in de praktijk inziekenhuizen, verpleeghuizen, daar goed kijken wat er gebeurt en debetrokken mensen vragen om uitleg. De centrale vraag is altijdweer: ‘Waarom gaan nu op deze plek de dingen zoals ze gaan?’
Mijn onderzoeksterrein is de naderende dood ofwel de palliatievezorg. Men spreekt van de palliatieve fase als patiënten eenlevensbedreigende ziekte hebben die meer te genezen is. In depalliatieve zorg gaat het om het leven zo draaglijk mogelijk temaken. Waarom ik door dit onderwerp gefascineerd ben, weet ik nietgoed. Ik heb geen akelige dingen in mijn leven meegemaakt. Ik denkdat het is omdat het een echt onderwerp is waar we ons vroeg oflaat allemaal tot moeten verhouden. De ontmoetingen met betrokkenenzijn heel wezenlijk. Rangen en standen vallen weg.
Wat mij bij dit thema boeit zijn de discrepanties tussenformaliteiten en de praktijk. Mijn eerste onderzoek ging oververpleegkundigen en euthanasie. Formeel hebben verpleegkundigengeen plek in de wetgeving. Je hoeft echter maar een dag in eenziekenhuis rond het bed van een stervende patiënt te lopen om tezien hoe belangrijk en sturend de rol van verpleegkundigen is.
Verborgen praktijken
Ik denk dat kennis van dit soort verborgen praktijken heelbelangrijk is. In ons gezonde leven houden we de dood en het lijdenop afstand. De confrontatie ermee gaan we zo lang mogelijk uit deweg. Met het gevolg dat het verborgen werelden zijn waarmee we paste maken krijgen als het onszelf of onze dierbaren betreft. En datis twee keer schrikken. Het is niet alleen het einde dat ons treft,maar ook de werkelijkheid die zo anders is dan we dachten. Ik ziehet als mijn taak als onderzoeker om dit soort verborgen wereldente exploreren en zichtbaar te maken.
Dat deed ik bijvoorbeeld in het verpleeghuis voor mensen met eendementie. Ik kwam daar als buitenstaander, en wat me raakte was deafhankelijkheid van de bewoners. Oude kwetsbare mensen die lijdenaan geestelijk verval, zijn volstrekt overgeleverd aan demedewerkers. Er was grote inzet en betrokkenheid van het personeel.Waarvan ik schrok was de kaalheid van het leven van de bewoners.Dingen die we in ons eigen leven gedachteloos, zonder erbij na tedenken, doen: opstaan, naar de WC gaan, wassen, eten – omvervolgens aan ons echte leven te beginnen, beheersen dedag in het verpleeghuis. Aan andere zaken als – afleiding, naarbuiten gaan – komt het personeel nauwelijks toe. En ook die basalezorg krijgt het personeel regelmatig niet af.
Schraal
Het leven in verpleeghuis was schraal. Er was aan veel eengebrek, maar het gebrek aan tijd en echte aandacht voor de bewonerswas het meest in het oog springend. Een verzorgende zei: “Hetmoeilijkste vind ik dat ik nooit tijd heb. Ik hoor het mezelf zovaak zeggen: ‘Ik kom er zo aan’. Maar ik weet dan al dat ik nietkom, want ik heb geen tijd.”
De werkdruk in verpleeghuizen is gestegen. De zorgzwaarte vanbewoners nam toe omdat mensen langer thuis blijven wonen. Daarnaastzijn er minder handen aan het bed en is de scholingsgraad van demedewerkers gedaald. Een verzorgende zei: “Je komt gewoon via hetuitzendbureau binnen. Even praten, een witte jurk lenen en je bentzuster.”
Overwaardering van cure
Als ik iets heb geleerd in die jaren in het verpleeghuis is dathet werk van medewerkers op de werkvloer moeilijk is. Ze moetenover veel geduld en psychologisch inzicht beschikken om goed metdementerenden – en niet te vergeten ook met hun familie – om tekunnen gaan. (Ik deed ook onderzoek op een IC. De verpleegkundigendaar staan bovenaan in de hiërarchie: het werk heeft status en zeverdienen goed. Het heeft te maken met de overwaardering vancure ten opzichte van care).
Als samenleving beseffen we denk ik onvoldoende hoe moeilijk enbelangrijk het werk van medewerkers in het verpleeghuis is en hoegroot hun verantwoordelijkheid. Vraagstukken waar tegenwoordig veelaandacht voor is – vraagsturing, veiligheid, kwaliteit van zorg,best practices, innovaties – beginnen bij verzorgenden. Het slagenervan ligt letterlijk in hun handen.
Als ik iets heb geleerd is het dat zorg mensenwerk is.Natuurlijk, zult u denken, maar zo vanzelfsprekend is dat niet. Hetlijkt zelfs wel alsof we dat in de zorg steeds meer uit het oogverliezen. Er wordt gepraat in termen van management,reorganisaties, protocollen, kwaliteitseisen, vraaggestuurde zorgen veiligheid. Daarmee moet de Kwaliteit van Zorg worden opgekrikt.Door te veel in dat soort technocratische termen te pratenvervreemdt je je van de mensen en wordt het hart uit de zorggehaald. Er wordt een afstandelijkheid gecreëerd, die ook maakt datje je minder verantwoordelijk gaat voelen.
Meten moet met mate
Het meetbaar en zichtbaar maken van de kwaliteit van degezondheidszorg wordt bijna een doel op zichzelf. Daar zit de ideeachter dat alles wordt bepaald door een objectieve maatstaf. Dathet subjectieve en de persoonlijke ruis niet zouden bestaan. Hetgaat er niet meer om of ik een professional aardig vind of dat ikhem vertrouw. Het gaat er niet meer om wie de zorg geeft, als hetmaar planmatig gebeurt volgens een bepaalde maatstaf. Derelatiecultuur, waarin de relatie tussen professional en cliëntcentraal staat, heeft plaatsgemaakt voor een kenniscultuur. Diepersoon van de professional is als het ware verdwenen. We kijkendoor hem of haar heen.’
Er is in deze tijd een enorm geloof in meetbaarheid,evidence based, protocollering en richtlijnen. Maar nietalles is meetbaar. Niet alles is objectiveerbaar. En niet alles isvast te leggen in protocollen. En voor alle duidelijkheid: ik benniet tegen meten, maar doe het met mate. Er moet niet uit het oogworden verloren dat er meer is dan alleen maar meetbare kwaliteit.Het gaat er ook om wat maakt dat ik me prettig voel bij eenprofessional. Hoe aandachtig is deze voor mij?’ Want wat wil je alsje komt bij je oude demente moeder in het verpleeghuis? Dan wil jeniet alleen zien dat er jachtig om haar heen wordt gelopen en vanalles wordt geregeld. Je wilt ook zien dat de verzorgenden rustignaast haar zitten en haar hand vasthouden. Empathie, betrokkenheid,aandachtigheid of doodgewone aardigheid zijn belangrijke dimensiesin de zorg.
Hand op het hoofd
Dit geldt natuurlijk niet alleen voor de zorg. Misschien mag ikeen voorbeeld uit een andere sector geven, het onderwijs. Onzedochter van acht jaar had het moeilijk op school. We kozenindertijd voor het Montessorionderwijs en een school met een goedeCitoscore. In de eerste twee jaren ging alles goed. Maar sinds zein groep drie kwam ging het bergafwaarts. Ze voelde zich niet fijn.Ze was vaak ongelukkig en wilde niet naar school. Dit had invloedop haar prestaties. Die waren erg slecht, alhoewel – bleek uit eentest – dat met haar intelligentie niets aan de hand is. Diagnose:’Het zit er wel in, maar het komt er niet uit.’
Op een gegeven moment ging het beter. Ze was vrolijker en meerzelfverzekerd. Wat was er gebeurd? Ze had een nieuwe juf. Ze wildegraag naar school op de dagen dat deze juf werkte. En toen ik vroegwat het was dat ze zich prettig voelde bij deze juf, zei mijndochter dat ze het moeilijk vond om uit te leggen. Na een stiltezei ze: ‘Weet je wat juf Liduine doet? Ze legt soms haar hand evenop mijn hoofd.’ Dat vindt mijn dochter heel erg fijn. Ze voelt zichdoor deze juf Liduine gezien. Wij merkten ook in de gesprekken metdeze juf dat zij echt geïnteresseerd is in onze dochter en haar ookkent.
Ik weet niet hoe u naar dit voorbeeld luistert, maar toen ik hetbeleefde was ik zeer aangedaan. En niet alleen omdat het mijndochter is, die mij aan het hart gaat. Maar ook omdat het iets zegtover het systeem dat zo de boventoon voert in onze huidigesamenleving en waar we tegenwoordig zoveel waarde aan hechten.
Qua prestaties is deze school in orde. In de zorg zouden zeongetwijfeld een keurmerk behalen. Maar gaat het daar om? Wat wordtvergeten is dat het schoolsysteem en de prestaties van deleerlingen elkaar ontmoeten in de relatie tussen de juf en deleerling. In de wijze waarop deze juf Liduine met onze dochterMeyMey omgaat. Het is de relatie tussen deze twee mensendie de kwaliteit van leven van mijn dochter op school heeft doenverhogen, waardoor ook haar prestaties verbeterden.
En dit soort belangrijke aandachtigheid is niet te meten. Hetkomt ook niet terug in prestatie- indicatoren waarop een instellingwordt beoordeeld. Maar met dit voorbeeld wil ik zeggen dat dit welvan cruciaal belang is en dat het zich wel laat beschrijven.
Een pijnlijke tekortkoming
Ook in de zorg rond het levenseinde is dat geloof in controle ensystemen zichtbaar. In Nederland hebben we eerst euthanasiegeregeld en daarna pas de palliatieve zorg. Er is heel veelpublieke aandacht uitgegaan naar de vraag of euthanasie strafbaarwas, onder welke omstandigheden en hoe de procedure om straffelooseuthanasie toe te passen eruit moest zien.
Toen dit allemaal speelde in de jaren zeventig en tachtigveranderde de samenleving drastisch. Secularisering,democratisering, individualiteit en een progressieve moraal.Euthanasie werd verbonden met het (progressieve)zelfbeschikkingsrecht van de mens en geplaatst tegenover de(conservatieve) goddelijke wilsbeschikking van de institutionelegodsdienst. In de moderne samenleving mocht men niet tegeneuthanasie zijn. Dat is ook een belangrijke reden dat artsen nietin opstand zijn gekomen. In die ideologische enlevensbeschouwelijke dichotomie zijn de euthanasiewet eneuthanasieprocedures tot stand gekomen. Daarnaast is te weiniggekeken naar andere vormen van menselijke (terminale) zorg, en datis een pijnlijke tekortkoming.
De aanpak was te smal en er hing een geur van politiekeideologische richtingenstrijd omheen. Het was – en is – bijna nietmogelijk kritiek te leveren op euthanasie. En als je dat doet, wordje onmiddellijk in de confessioneel-kerkelijke hoek geplaatst. Hetis opvallend dat het euthanasiebeleid in Nederland zich ontwikkeldebuiten de context van algemene stervensbegeleiding. Sinds de jarennegentig is de palliatieve zorg in opmars in ons land. Zeontwikkelt zich, maar heeft nog steeds geen vanzelfsprekende engevestigde plek in de medische zorg, de opleiding en het debat.
Ik denk zelf dat de controverse tussen euthanasie en palliatievezorg voor veel meer staat in de samenleving. Individu versusrelatie. De kille, technologische en functionele kenniscultuur vanplanning, productie & control versus de persoonlijkerelatiecultuur waarin het contact centraal staat. Het is haastte vertalen in politieke visies. Palliatieve zorg past heel goed ineen bredere politieke praktijk, waarin de ontwikkeling van socialecohesie, onderlinge betrokkenheid, wederzijds respect ensamenlevingsopbouw leidend is. Het gaat om menswaardig leven, ooken juist in de zo kwetsbare overgangsfase tussen leven en dood: deverzorging van dementerende ouderen, terminale zorg. maar het isniet vrijblijvend. Het vraagt zowel om investeringen inprofessionele kennisontwikkeling als om een wezenlijkekwaliteitsimpuls in de palliatieve zorg.
Onlangs werd deze controverse ook zichtbaar toen Deinitiatiefgroep Uit Vrije Wil hulp bepleitte voor mensen boven dezeventig die dood willen. Uit Vrije Wil raakte een gevoelige snaarbij velen. Er werd echter onmiddellijk gesproken over de vraag hoede procedure rond de uitvoering eruit zou moeten zien, en wie datdan moest doen. En ook hier was het zelfbeschikkingsrecht leidend.Je mag toch zelf beslissen wanneer je niet meer wilt?
Meer dan een individuele kwestie
De versmalling van het debat trof me. Die angst voor die laatstefase met aftakeling is veel meer dan een individuele kwestie. Dieheeft voor een deel wel degelijk te maken met de toenemendeeenzaamheid (partner valt weg, kinderen hebben het te druk), hetgevoel nutteloos te zijn in de samenleving en de omstandigheden inde verpleeghuizen. Het is zeer de vraag in hoeverre dit werkelijkdoodsvragen zijn, of dat het vragen zijn om het leven in dezemoeilijke situatie draaglijker te maken. Zijn het individueleproblemen? Of zijn het kwesties die primair de samenleving aangaan?Ik vind dat de samenleving een verantwoordelijkheid heeft in deze.Het is een groot maatschappelijk vraagstuk dat in zijn volle omvangeen publiek debat verdient. En het vertoog van de zelfbeschikkingbelemmert het zicht op de maatschappelijke context van die, heelreële, angst voor straks.
Dames en heren, ik hoop u vanmiddag te hebben duidelijk gemaaktdat door middel van onderzoek verborgen werelden kunnen wordenontrafeld en zichtbaar kunnen worden gemaakt. Voorwaarde is dan weldat deze kennis breed en toegankelijk wordt gepresenteerd zodat desamenleving er deelgenoot van kan worden. Zelf geloof ik in dekracht van het verhaal, en presenteer ik mijn onderzoeksresultatenin boeken. Maar ook door het geven van lezingen, het schrijven vanopiniestukken, deel te nemen aan commissies, politici tebeïnvloeden en praktische initiatieven te ontwikkelen kan hetmaatschappelijk debat worden geprikkeld. Dat is een wezenlijke taakvan een kennisinstelling die vanuit haar maatschappelijkeverbondenheid en verantwoordelijkheid een bijdrage wil leveren aande kwaliteit van de samenleving.
Wat ik eigenlijk wil zeggen is dat lectoraten een brederebeleidsmatige bijdrage kunnen leveren dan zinvol en concreettoepasbaar onderzoek, waarvan mijn collega Marike Hettinga uvanmiddag een zo mooi en praktisch voorbeeld presenteerde.Windesheim als kennisinstelling kan lectoraten ook gebruiken ommaatschappelijke debatten te initiëren en aan te jagen, en op diemanier een bijdrage leveren om onderbelichte doch belangrijkekwesties, zoals palliatieve zorg en het doorschieten van dekenniscultuur, zichtbaar te maken en op de maatschappelijke enpolitieke agenda te krijgen.
Anne-Mei The
Lector Palliatieve Zorg, Ethiek en Communicatie
Hogeschool Windesheim
