Psoriasis zware last voor kind
Naar schatting hebben zo’n 27.000 kinderen psoriasis. Psoriasisblijft vaak hun hele leven aanwezig, met de juiste behandelingkunnen klachten wel (sterk) verminderen. De aandoening wordt in demeeste gevallen behandeld met zalf. Hierbij moeten kinderendagelijks alle plekken insmeren. Soms is ook lichttherapie ofmedicatie om te slikken of spuiten nodig.
Schaamte als belasting
De dermatologen van het UMC St Radboud hebben de afgelopen driejaar onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven en het effect vanbehandeling hierop, met behulp van de vragenlijst Children’sDermatology Life Quality Index. Hiermee geven kinderen aan hoe zijhun psoriasis beleven. In totaal zijn er tien aspecten, waaronderjeuk, schaamte, invloed op sporten, slaapproblemen en debehandeling zelf. Kinderen blijken jeuk en slaapproblemen het ergstte vinden.
Schaamte en de behandeling van psoriasis scoren eveneens hoog.Dermatoloog Marieke Seyger: “Tot nu toe is er weinig aandachtgeweest voor de kwaliteit van leven bij kinderen met psoriasis. Endat terwijl de aandoening veel invloed heeft op hun dagelijksfunctioneren. Kinderen schamen zich bijvoorbeeld vaak als ze gaansporten of zwemmen met andere kinderen. We weten dat psoriasis desociaal emotionele ontwikkeling van kinderen kan verstoren.”
Minder klachten, het kan
Uit het onderzoek blijkt dat kinderen minder jeuk enslapeloosheid hebben als hun psoriasis goed behandeldwordt. Op het UMC St Radboud worden jaarlijks zo’n 140kinderen behandeld. Tijdens de behandeling is er veel aandacht voorhet kwalitatieve aspect van het leven met psoriasis en deimpact daarvan op het kind en zijn omgeving.
Speciaal hiervoor is onlangs het programma ‘SPECTRUM’ ontwikkeld(Supportief Programma voor Educatie, Coping, Training van ouders enkinderen met Psoriasis). Onder leiding van een dermatoloog, medischpsycholoog en dermatologisch verpleegkundige leren kinderen en hunouders om te gaan met de gevolgen van psoriasis in het dagelijksleven zoals op school of bij het sporten.
