Ziek kind verdient maatwerk

Nieuws | de redactie

30 mei 2012 | Chronisch zieke jongeren vallen als adolescent vaak tussen wal en schip. Hoe worden ze met zorg op maat toch zelfstandig? Het proefschrift ‘Op Eigen Benen’ van de Rotterdamse lector AnneLoes van Staa biedt oplossingen. “Deze jongeren willen graag zelf betrokken worden bij de zorg.”

Van de 500.000 chronisch zieke kinderen in Nederland bereiktdankzij de medische vooruitgang 90% de volwassen leeftijd. Tochgaat die overstap in zorg niet altijd vlekkeloos. AnneLoes vanStaa, als lector Transities in de Zorg werkzaam op de HogeschoolRotterdam, promoveert op 6 juni op onderzoek naar hoe jongeren dezeovergangsfase in de zorg zelf beleven.

De Achterbankpatiënt

Van Staa interviewde jongeren tussen de 12 en 19 jaar in hetErasmus MC Sophia Ziekenhuis naar hun ervaringen in de zorg. Overhaar eerste ervaringen bij deze gesprekken en haar onderzoekpubliceerde zij op ScienceGuide reeds eerder. Uit dat werkblijkt dat jongeren aangeven graag betrokken te worden bij de zorg.Bovendien vinden ze dat die zorg beter op hun leeftijd moet wordenafgestemd. In de spreekkamer blijkt echter dat de ouders meestalnog de regie voeren. Zorgverleners hebben daarnaast maar weinigaandacht aan andere dan medische zaken, terwijl dat voor jongerenjuist van belang is.

Om dat te duiden, onderscheidt Van Staa – los van deaandoeningen die de jongeren hebben – vier type patiënten. Demeeste jongeren voelen zich thuis bij het profiel ‘Betrokken enTherapietrouw’, maar er zijn ook jongeren die ‘Eigenwijs enOnafhankelijk’ of ‘Bezorgd en Onzeker’ zijn. Voor de’Achterbankpatiënt’ speelt met name de aanwezigheid van de oudersbij spreekuren in het Ziekenhuis een belangrijke rol.

Partners in de zorg

Hoe een arts of verpleegkundige deze jongeren dient te benaderenwisselt dan ook nogal naargelang het type patiënt. Voor allechronisch zieke jongeren is het doel uiteindelijk dat ze samen methun ouders, en de zorgverleners partners in hun eigen zorgworden.

De overgang waar de jongeren mee te maken krijgen rond hun18^e levensjaar als ze overstappen naar volwassenzorg,gaat niet bij iedereen even goed. Jongeren en ouderen merken dat erte weinig sprake is van samenwerking tussen de kinder- envolwassenenzorg. 85% van de zorgverleners vindt dat jongerenbinnenboord gehouden moeten worden door in een vroeg stadium tewerken aan zelfmanagement, therapietrouw en zelfredzaamheid van dejongeren. 

De samenvatting van het proefschrift van AnneLoes van Staavindt u hier.