Samen keuzes maken bij beginnende dementie
Marijke Span, die als senior onderzoeker is verbonden aan de lectoraten Innoveren in de Ouderenzorg en ICT- innovaties in de Zorg van Windesheim, ontwikkelde ‘DEbeslisgids’, een interactieve webtool die de participatie van mensen met dementie bij het samen beslissen versterkt. In een pilotstudie onderzocht ze hoe de webtool door gebruikers wordt ervaren. Op 19 februari promoveerde ze op de studie ‘Developping an interactive web tool to facilitate shared decision making in dementia care networks: a participatory journey’ bij het VUmc.
DEbeslisgids helpt mensen met dementie, mantelzorgers en casemanagers bij het samen beslissen over zaken zoals dagbesteding, zorg, wonen, veiligheid, geldzaken of mobiliteit. De tool ondersteunt het hele dementienetwerk. Casemanagers, die als professionele hulpverlener mensen met dementie en hun omgeving ondersteunen, waren positief. Zij gaven aan met de tool meer informatie los te krijgen. Mantelzorgers vonden dat de tool structuur biedt en helpt bij het ordenen van gedachten. Mensen met dementie waardeerden het dat ze hun individuele mening konden geven, licht Span toe.
Samen praten over mobiliteit
Een onderwerp dat in de tool aan bod komt, is vervoer. “Als fietsen of autorijden steeds moeizamer gaat of zelfs onveilig wordt, moet je het daar samen over hebben. Wil een oudere met dementie blijven fietsen om in beweging te blijven, dan zijn er wellicht veiligere vormen van sport en bewegen te bedenken buiten de verkeersdrukte om. Als deze persoon de fiets gebruikt om vrienden te bezoeken, kan een taxi weer uitkomst bieden. Kortom het is belangrijk om iemands beweegredenen te achterhalen. Ook de bezorgdheid van de mantelzorger rondom de veiligheid wordt uiteraard meegewogen in de beslissing,” vertelt Span.
In de webtool zijn drie functies opgenomen. Er is een chatfunctie, zodat ouderen met dementie, mantelzorgers en casemanagers dagelijks contact hebben en zicht houden op het ziekteverloop. Mensen met dementie kunnen via emoticons hun gemoedstoestand aangeven. Wat maakt hen blij, waar piekeren ze over en wat geeft voldoening?
Ook kunnen de gebruikers hun mening geven over onderwerpen die gerelateerd zijn aan dementie. Tot slot kunnen ze stapsgewijs tot gezamenlijke besluiten komen. De casemanager bespreekt tegenstellingen om samen tot een weloverwogen besluit te komen. De tool stimuleert de betrokkenen naar elkaar toe te bewegen.
Neem ouderen serieus
“Mantelzorgers zijn geneigd voor mensen met dementie denken. Overigens met alle goede bedoelingen. Bij beginnende dementie zijn mensen nog prima in staat zelf keuzes te maken. Ze willen juist meepraten. Mijn advies is neem hen serieus. Mensen met dementie kunnen zich kwetsbaar voelen en zich in de communicatie geremd voelen. Het gesprek moet gelijkwaardig zijn, de informatie transparant. Pas dan kan je samen de zorg en ondersteuning optimaal afstemmen op de behoeften en wensen van de persoon met dementie, aldus Span.”
De pilot is inmiddels afgerond. De volgende stap is het prototype van DEbeslisgids verder door te ontwikkelen. Volgens Marijke Span kan de webtool ook van nut zijn bij de zorg aan kwetsbare ouderen die meerdere aandoeningen naast elkaar hebben. Ook zij zien de kwaliteit van leven verminderen. Daarnaast kan de tool ondersteuning bieden in de psychiatrie en de inspraak van patiënten bij de eigen verzorging verbeteren.
