De ethische aspecten van een preventieve ‘DNA-screening’
Het hoofdonderwerp van het boek CyberGenetics is het internetbedrijf 23andMe. Het is het eerste bedrijf dat op grote schaal DNA-tests aanbood aan particulieren in de Verenigde Staten, al sinds 2006. “Destijds was er nog bijna geen regelgeving over wat deze bedrijven wel en niet mochten doen,” legt Wyatt uit “daarom is het een unieke casus voor de vraag welke ethische dilemma’s er de kop opsteken bij een dergelijke service.”
Naast dat mensen de genetische test gebruikten voor stamboomonderzoek bood het bedrijf in het verleden ook andere services aan. “Zo kwamen zij bijvoorbeeld met een gepersonaliseerd rapport over welke kans iemand had op een bepaalde erfelijke aandoening,” vervolgt Wyatt, die hier en daar versteld stond van de mate van (schijn)zekerheid die geboden werd “het ging echt om harde percentages die het bedrijf ‘de klant’ voorhield in de trant van: ‘je hebt 23% kans Diabetes type II’ of ‘67% kans op schizofrenie’.”
Inmiddels is het afnemen van DNA-tests wel aan banden gelegd door de Amerikaanse Food and Drug Administration. Zo mag het deze ‘personal genome service’ niet meer aanbieden omdat het hierbij volgens de FDA om een medische handeling gaat. Ook de Wereld Gezondheidsorganisatie heeft inmiddels regels geformuleerd deze vorm van ‘genetische screening’ omdat het in veel gevallen er voor een genetisch risico lang niet altijd een genezing bestaat – in die zin dus een zinloze diagnose.
DNA en big data
Alhoewel de FDA de praktijken aan banden heeft gelegd ziet Wyatt inmiddels nieuwe ethische dilemma’s opkomen. “Inmiddels hebben dit soort bedrijven een hele schat aan genetische informatie in handen. Dat zijn ze aan het uitbreiden met informatie over hoe het werkelijk gesteld is met deze mensen.” 23andMe stuurt daarvoor enquêtes uit om het fenotype te achterhalen van mensen die een DNA-test hebben gedaan.
Dat is niet bepaald onschuldig, zo stellen de auteurs in het boek, deze data is namelijk geld waard. “Wij hebben voor het eerst in kaart gebracht wie nu de gebruikers en vooral de belanghebbenden zijn.” Volgens Wyatt ondermijnt dit ook de manier waarop dit type bedrijf zich naar buiten toe presenteert. “Ze willen het voordoen alsof ze een pure service zijn, maar dit is een veel complexere markt.”
Post-Brexit tijdperk
Het boek is voorgekomen uit een tweejarig project in samenwerking tussen de Maastricht University en de University of Exeter. Postdoc Anna Harris werkte binnen het project een jaar aan elk van de instellingen. Uit het project kwamen in totaal zes artikelen en een boek “een vruchtbare samenwerking als je het mij vraagt,” aldus Wyatt. De prijs is eveneens van Britse Bodem, van de Foundation for the Sociology of Health and Illness.
Wel heeft Wyatt zorgen over samenwerking met het Verenigd Koninkrijk in het post-Brexit tijdperk. “Veel mensen in mijn vakgebied trekken nu weg van de Britse universiteiten.” Ook is het lastiger geworden om dit soort samenwerkingsverbanden aan te gaan met de overkant van Kanaal. “Ik hoor nu al van collega’s dat ze uit consortia voor EU-projecten gezet zijn, omdat ze Brits zijn. Als zo’n groep kan kiezen tussen twee even goede kandidaten, en een is Brits, dan is de keuze snel gemaakt.”
