Ethic creeps

Teveel wordt de loftrompet gestoken over de voordelen van ethische adviescommissies. Ze zouden bewustzijn over ethische normen en wettelijke verplichtingen bevorderen en daardoor de kwaliteit van praktijkgericht onderzoek bewaken. Het draait hier onder andere om zaken als privacy, geïnformeerde toestemming, het voorkomen van eventuele lasten als gevolg van deelname aan onderzoek en regels met betrekking tot integere dataverzameling en -opslag. Kortom, richtlijnen waar geen enkele praktijkgericht onderzoeker omheen kan.

Maar zijn deze regels dan altijd aan hun laars gelapt? Worden voortdurend mensen ernstig gedupeerd door deelname aan praktijkgericht onderzoek doordat dit onoverkomelijke lasten met zich meebrengt? Rechtvaardigt dit het bestaan van dure ethische adviescommissies, die bevolkt door een tiental leden eens in de maand samenkomen om een hele dag onderzoeksvoorstellen door de mangel te halen? Wat is eigenlijk de toegevoegde waarde van deze commissies? Praktijkervaringen uit Australië bieden een ontnuchterend beeld.

De Australische realiteit

De eerste kennismaking die ik had met de ethische commissie van mijn universiteit was nadat ik een voorstel had ingediend voor een exploratief onderzoek. Bedoeling was jonge mannen te interviewen over hun ervaringen met de geestelijke gezondheidszorg nadat zij vanwege suïcidale neigingen hiermee in contact waren gekomen. Begrijpelijk, een nogal precair onderwerp dat enige discretie vergt. Het voorstel was echter al goedgekeurd door zowel de ethische commissie van een universiteit aan de oostkust van Australië als die van een GGZ-instelling aldaar. Het leek scoren voor open doel toen ik exact hetzelfde voorstel indiende bij de ethische commissie van mijn universiteit en goedkeuring al “in the pocket” dacht te hebben.

Niets was minder waar.

Na een maand kwam een reactie dat het voorstel nogal wat vragen opriep. Een uitnodiging volgde om twee weken later tijdens het maandelijkse overleg van de commissie meer tekst en uitleg te geven. Op een dinsdagmiddag nam ik plaats aan een vierhoekige tafel waar de volledige commissie in U-vorm om mij heen zat. De reacties die volgden op het onderzoek waren niet mals.

Of ik er wel aan had gedacht dat het praten over suïcide een volgende poging zou kunnen uitlokken? En of ik daarom wel een therapeut mee zou nemen mocht het interview uitdraaien op een herbeleving met alle gevolgen van dien? Maar ook vragen met betrekking tot het opslaan van de interviews, het waarborgen van de privacy en geïnformeerde toestemming. Kortom, kwesties waar ik als aan de afdeling Metamedica van het VUmc gepromoveerd onderzoeker met ruim tien jaar ervaring in het doen van onderzoek met kwetsbare mensen én als psychiatrisch verpleegkundige toch wel zeker van op de hoogte was.

Het was opvallend dat nagenoeg niemand van de ethische commissie zelf ervaring had met mensen met psychiatrische problematiek. Slechts enkelen hadden kennis van kwalitatief onderzoek. Niet de kansen die het onderzoek te bieden had werden belicht, maar vooral alle denkbeeldige addertjes onder het gras. Nadat alle mogelijke risico’s voor het voetlicht waren gebracht verliet ik gedesillusioneerd de bijeenkomst en besloot niet lang daarna de handdoek in de ring te gooien.

Ethics creep

Deze eerste ervaring met een Australische ethische commissie is slechts één van de vele anekdotische ervaringen van de afgelopen twee jaar. Het voert te ver door deze allemaal te belichten, maar het is voorstelbaar dat deze ervaringen niet bij hebben gedragen aan een positieve kennismaking met praktijkgericht onderzoek in dit anders zo zonnige land.

Mijn frustratie met betrekking tot ethische adviescommissies sloeg uiteindelijk om naar fascinatie. Want welke beweegredenen hebben zij? Waarom denken zij de wijsheid in pacht te hebben met betrekking tot een type onderzoek en een studiepopulatie waar geen enkel lid zelf directe ervaring mee heeft? Mijn fascinatie bracht me uiteindelijk bij een uitgebreide sociologische studie naar dit fenomeen, samengevat onder de noemer ‘ethics creep’. Creep niet in de zin van ‘engerd’, maar meer als een kafkaiaans koloniseren door wetgevende instituten die steeds meer een grip willen krijgen op praktijken die eerder buiten hun invloedssfeer lagen.

Kort gezegd, wanneer een bureaucratisch instituut zoals een ethische adviescommissie in het leven wordt geroepen om een bepaalde praktijk te reguleren, dan zal het na verloop van tijd steeds verder haar klauwen in deze praktijk slaan en alle aanpalende praktijken binnen haar invloedssfeer proberen te trekken. Ofwel, het grijpt om zich heen en kruipt (creeps) langzaam verder. Met als gevolg dat de discretionaire vrijheid van de professionals in deze praktijk (onderzoekers) steeds verder wordt ingeperkt. Het verwordt daardoor snel tot een politiek instrument om macht uit te oefenen.

De ethics creeps is zelfs zo ver doorgewoekerd dat geluiden opgaan elke beoordeling van een prijskaartje te voorzien. Dit gaat snel om bedragen van minimaal 3000 Australian Dollar (rond de 2000 Euro). Het kan dus niet op: we introduceren eerst een bureaucratisch monster, legitimeren ons bestaan door te wijzen op verondersteld gebrek aan ethische kennis onder onderzoekers om deze daarna te verplichten hun voorstel aan ons voor te leggen en daar dan ook nog eens grof geld hiervoor te vragen. Wederom een ‘wenkend’ perspectief voor hogescholen in Nederland willen ze deze heilloze weg opgaan.

De alsmaar verder kruipende regulering leidt uiteindelijk tot een klimaat van wantrouwen en risicomijdend gedrag. Want zouden deze onderzoekers wel in staat zijn om deze kwetsbare groep mensen te interviewen zonder dat dit tot allerlei risico’s leidt? Moeten we daarom niet een peleton aan psychologen en andere therapeuten achter de hand hebben om emotionele uitbarstingen op te vangen en glad te strijken? Het gevolg is dat praktijkgerichte onderzoekers zich steeds meer in een keurslijf gedrukt voelen, gedemotiveerd en gedemoraliseerd raken en uiteindelijk de handdoek in de ring gooien. En met deze handdoek al het nuttige praktijkgericht onderzoek dat gedaan had kunnen worden.

Een ongelukkig huwelijk

Mochten hogescholen in Nederland inzetten op ethische adviescommissies dan zie ik het volgende gebeuren. Allereerst zal creatief onderzoek aan banden worden gelegd, want alles moet verantwoord worden en in een klimaat van wantrouwen en risicomijdend gedrag zullen onderzoekers zich indekken tegen alle mogelijke risico’s. Terwijl deze onderzoekers uit ervaring weten dat de mogelijkheid dat deze risico’s zich voordoen gering is. Want juist het praten over precaire onderwerpen, zoals suïcide, kan bevrijdend en therapeutisch werken.

Wanneer kwalitatieve onderzoekers in het veld van de GGZ en sociale hulpverlening steeds meer in een keurslijf worden gedrukt, des te minder participatief, cliëntgericht onderzoek zal worden uitgevoerd. Niet alleen onderzoekers en hun onderzoeksdoelgroepen zullen hier de dupe van zijn, maar ook studenten die in het laatste jaar van hun studie een praktijkgericht bacheloronderzoek moeten uitvoeren.

Wanneer elke student ethische toestemming moet vragen, dan zullen ethische commissies hier een dagtaak aan hebben. En wanneer studenten dan ook nog eens worden geconfronteerd met een waslijst aan eisen, terwijl ze eerder al in conclaaf moesten met hun onderzoeksbegeleiders voordat het voorstel ingediend kon worden bij de ethische commissie, dan zal hen snel de moed in de schoenen zakken. Buiten dat om, ethische commissies zouden er toch vanuit mogen gaan dat afstudeerbegeleiders over de kennis en kunde beschikken om de voorstellen van hun studenten op hun ethische merites te beoordelen, helemaal als ze zelf gepromoveerd zijn? Dus voordat hogescholen in Nederland een ongelukkig huwelijk met ethische adviescommissies aangaan, laat ze dan eerst hierop bedacht zijn.