Biologen moeten zich meer mengen in het embryodebat
Begin deze maand bejubelde de internationale pers de laatste doorbraak op het gebied van embryonaal onderzoek Voor de volledigheid voegt Veenvliet toe dat de groep van Magdalena Zernicka-Goetz (Cambridge) vorig jaar al liet zien dat synthetische embryo's gekweekt kunnen worden uit stamcellen. . Wetenschappers van het MERLN Instituut in Maastricht en het Hubrecht Instituut in Utrecht hebben synthetische embryo’s gekweekt uit stamcellen. Een volgende stap op de ladder van mogelijkheden voor het onderzoek naar en de toepassing van stamceltechnologie.
Een half jaar geleden deed een bericht met vergelijkbare strekking een ererondje door de media. Onderzoekers waren erin geslaagd een erfelijke ziekte weg te knippen uit het DNA van een embryo. Daarop reageerde ontwikkelings- en stamcelbioloog Jesse Veenvliet in de NRC met een relativering van de Hosanna-stemming. Het zal nog wel even duren voordat we designerbaby’s krijgen, en bovendien is het nog niet zo simpel als het lijkt. ScienceGuide zocht hem op bij het Max Planck Instituut voor Moleculaire Genetica in Berlijn.
Feit en fictie scheiden
Dat de ontwikkelingen op het gebied van stamcelonderzoek en onderzoek met embryo’s snel gaan en indrukwekkend zijn, dat zal Veenvliet niet ontkennen. “We moeten nieuwe vondsten alleen wel goed in hun context plaatsen, en geen dingen beloven die we helemaal niet waar kunnen maken.” Hij wil ervoor waken dat de werkelijkheid van wat er mogelijk is, en hoe de mogelijkheden worden voorgesteld in het publieke domein te veel uit elkaar gaan lopen.
Wat betreft zijn artikel in NRC had Veenvliet dan ook een heldere beweegreden. “Mijn idee was om gewoon eens wat informatie – in begrijpelijke taal – in het debat te pompen, voordat er een beeld ontstaat over gentechnologie dat helemaal niet klopt.” Hij ziet te vaak dat de weergave van onderzoeksresultaten te kort door de bocht is en de verkeerde verwachtingen schept. “Dat gaat al mis op het moment dat grote journals hun eigen ronkende persberichten schrijven om het artikel aan de man te brengen.”
Veenvliet voegt daar aan toe dat het niet alleen de tijdschriften zijn die slordig omgaan met wat er in een persbericht belandt. “Het zijn ook de onderzoekers zelf. Voor hen is het onderdeel communicatie een ‘moetje’. Het paper is de deur uit, dus het wetenschappelijke doel is bereikt. Waarom dan nog een persbericht? Het resultaat is ofwel hypercorrect, of het is slordig. Een crash course wetenschapscommunicatie zou voor velen van hen niet misstaan.”
“Ik vind dat die tijdschriften zelf een beter gewogen samenvatting moeten schrijven, ook met wat bijvoorbeeld niet werkt of blijkt te kloppen.” Veenvliet vindt nuances vaak missen in de persberichten. Hij denkt daarbij aan vragen als “wat kunnen we nu eigenlijk precies wel en niet?” en “waar staan we nu precies ten opzichte van het geschetste toekomstperspectief?” Daardoor wordt het voor de media moeilijker om de inhoud van de studie correct te interpreteren. “We hebben al te maken met een drievoudige informatie-overdracht: van onderzoekers naar journal, van journal naar media, van media naar leek. Bij elke stap is er de kans op fouten, het verdwijnen van context en het wegvallen van nuances.”
Alleen al daarom is het goed als de overdracht direct van onderzoeker naar media en/of leek plaatsvindt, vervolgt Veenvliet die beaamt dat onderzoekers hier zelf vaak ook niet scherp op zijn. Zo’n lekensamenvatting zou volgens hem ook een verplichting kunnen zijn vanuit de subsidieverstrekker. “Wetenschappers worden veelal betaald om onderzoek te doen in opdracht van de samenleving, dus informeer hen ook op een open en volledige manier.”
Het echte publieke debat
Veenvliet komt ervoor uit dat zijn aanmoediging ook uit eigenbelang is ingegeven. “Ik ben er als onderzoeker niet bij gebaat als we straks een verbod hebben op bepaalde onderzoekstechnieken, alleen omdat het publiek niet goed geïnformeerd is.” Veel meer onderzoekers zouden zich moeten mengen in de berichtgeving en de publieke discussie over bio-ethische vraagstukken vindt Veenvliet.
“Er zijn een heleboel wetenschappers best geïnteresseerd in dit debat. Maar dat beperkt zich vaak tot opiniebijdragen in een vaktijdschrift als Nature. Daarmee heb je natuurlijk nog geen publiek debat.” Alhoewel veel van deze artikelen voor een geïnformeerde leek best leesbaar zouden zijn volgens Veenvliet, ziet hij weinig heil in deze route als het echt gaat om het bepalen van draagvlak voor beleid.
Op internationaal vlak vindt Veenvliet dat het debat nog best aardig en geïnformeerd wordt gevoerd, maar juist in Nederland valt het hem tegen. “Wellicht is de reden waarom er in Nederland nog niet heel veel over gediscussieerd wordt over dergelijke thema’s dat er nog niet echt met humane embryo’s of embryo-achtige structuren voor fundamenteel onderzoek wordt gewerkt.
“We zitten er alleen al heel erg dichtbij. Nederland heeft toonaangevende groepen op het gebied van humane organoïden Humane organoïden zijn klompjes cellen die samen functioneren als een kleine versie van een normaal orgaan. Ze kunnen gekweekt worden uit stamcellen en bijvoorbeeld worden gebruikt om medicijnen op te testen. en synthetische embryologie. Het kweken van humane embryo’s en/of het genereren van embryo-achtige structuren uit humane stamcellen is daarom een logische volgende stap. Op dit moment is dat technisch nog niet mogelijk, maar dit lijkt slechts een kwestie van tijd.’
Voor de publieke perceptie maakt het volgens Veenvliet niet eens uit of het experiment nu wel of niet in Nederland is gedaan. “Als het bredere publiek zo’n bericht leest dan is het gewoon dat ‘de mens’ of ‘de wetenschap’ het heeft gedaan. Als je dan nog het debat wilt gaan voeren, dan ben je eigenlijk al te laat.” Het feit dat de toenmalige regering Bush verbood om nog verder geld te steken in stamcelonderzoek is volgens hem zo’n voorbeeld van een ‘te laat’ gevoerde discussie.
Veenvliet vindt de 14-dagen regel De 14-dagen regel bepaalt dat er geen onderzoek gedaan mag worden aan embryo's die ouder zijn dan twee weken. De redenering hierachter is onder andere dat rond deze tijd de eerste tekenen van de aanleg van organen ontstaan. Kort daarop ontstaat ook de primitieve vorm van het zenuwstelsel, waardoor er gesproken kan worden van een individu. een goed voorbeeld van vooruitzien. De commissie die daar destijds moest besluiten over de standaarden voor onderzoek met embryo’s realiseerde zich volgens hem goed dat wetenschappelijke input noodzakelijk was om zo’n besluit te nemen. “Zij hebben in een van de eerste commissiebijeenkomsten besloten om een van de commissieleden, een embryologe, een soort van leken-seminar over de embryonale ontwikkeling te geven, zodat er een weloverwogen besluit genomen kon worden.”
Proactieve houding
Diezelfde voorbarigheid moet ook op dit moment betracht worden vindt Veenvliet. En dat is een gedeelde verantwoordelijkheid volgens hem. “Ik vind het daarom mooi om te zien dat juist de nieuwe generatie zich mengt in het debat. Wat ik alleen graag zou zien is dat ze niet alleen bereid zijn om te reageren, maar dat ook initiëren.” Ook hier denkt Veenvliet dat voorkomen beter is dan genezen. “Je moet het niet afwachten, want voor je het weet sta je achteraf de scherven op te rapen.”
Op de vraag of dit een individuele of collectieve verantwoordelijkheid is voor onderzoekers reageert hij voorzichtig. “Het is lastig om het van individuen te vragen zich te mengen in de publieke discussie, al was het maar vanwege de werkdruk.” De overweging die elke individuele wetenschapper moet maken is of hij zijn tijd besteedt aan een paper, poster of opinieartikel.
Er moet volgens Veenvliet in ieder geval een evenwichtige(re) verdeling komen onder onderzoekers. “Wat je in ieder geval wel wilt voorkomen is dat een ander voor jou die discussie staat te voeren en dat jij lekker door kunt met je onderzoek.” Wat Veenvliet betreft zou publiekscommunicatie een verplicht onderdeel moeten zijn van publiek gefinancierd onderzoek, juist als het een ethische lading heeft. Opkomen voor wat je doet maar ook uitleggen waarom je het doet. “Ik denk dat er veel wetenschappers zijn die zich niet beseffen dat het geen recht, maar een voorrecht is om je met dit soort onderzoek bezig te mogen houden.”
