Mensen zien nu nog meer het belang van familie in de zorg

Interview | de redactie
1 april 2020 | Familie wordt geacht meer zorgtaken op zich te nemen. Hoe verdeel je die op een goede manier? En hoe betrek je de familie bij belangrijke beslissingen? Marie Louise Luttik (Hanzehogeschool Groningen) doet er al jaren onderzoek naar vanuit verpleegkundig perspectief. Met de coronacrisis komen er nieuwe uitdagingen bij: mensen mogen hun zieke familielid niet bezoeken, en na een IC-opname zijn er vaak veel problemen thuis. "Met familiegesprekken kun je veel ellende voorkomen."
Foto: Olga Kononenko (Unsplash)

Marie Louise Luttik is sinds kort lector Familiezorg aan de Hanzehogeschool Groningen. Familiezorg, niet mantelzorg, zoals je vaak hoort: “Bij familiezorg kijken we echt naar het hele systeem, dus niet naar één mantelzorger, de partner of de dochter. Met een systeembenadering maak je het meer een gezamenlijke verantwoordelijkheid. Je ziet nu vaak dat een iemand in de familie met name belast wordt.”

‘U bent de eerste die het vraagt’

Luttik werkte ruim dertig jaar als verpleegkundige in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Al gauw ging ze daarnaast verplegingswetenschappen studeren aan de RUG. “Als je in de praktijk gaat werken na de hbo-v, dan moet je in de uitvoering nog heel veel leren, maar mensen legden het verschillend uit. Ik had heel erg behoefte om te kunnen onderbouwen waarom we dingen doen.”

Haar interesse in familiezorg werd gewekt toen ze een project evalueerde waarbij wijkverpleegkundigen een aantal weken een cursus gaven aan chronisch zieken en hun partners. “Dat waren mensen die al jaren bijvoorbeeld COPD of reuma hadden. Ernstig invaliderende ziektebeelden.” Toen Luttik de partners van deze patiënten na afloop interviewde over de cursus, verrasten de reacties haar. “Meerderen zeiden: ‘In deze cursus werd voor het eerst aan mij gevraagd hoe dit voor mij is.’ Dat vond ik zo schrijnend. Mensen die bijna hun hele leven opgeven om voor hun partner te zorgen en dat dan eigenlijk nooit iemand daarnaar vraagt.”

Ver-van-het-bed-show

Luttik promoveerde op de afdeling cardiologie, waar in een grootschalig onderzoek het effect van verpleegkundige begeleiding op heropname van mensen met ernstig hartfalen werd getoetst. “Mensen met hartfalen hebben een heel intensief behandelregime en werden daar in het onderzoek nog intensiever bij begeleid dan anders. We moesten met vier promovendi de trial runnen, maar ieder had zijn eigen thema. Toen ik daar kwam dacht ik meteen: ik wil nu wel de familie rondom de patiënten erin meenemen. Voor de cardiologen was dat echt een ver-van-mijn-bed-show. Mensen zeiden, moeten we daar nou ook onderzoek naar doen? Cardiologie is heel biomedisch ingesteld.”

Voor wie het belang van de rol van familie in de zorg nog niet zag, is de coronacrisis een indringende bewustwording. “Door deze crisis valt voor veel families die langdurig en intensief zorgen voor een ouder, partner of kind, veel ondersteuning weg – zo niet alle. Dementerende ouderen mogen geen bezoek meer ontvangen en begrijpen vaak niet waarom.”

Ook de mensen die direct met het virus te maken krijgen worden afgesneden van familie. “Ik hoor verhalen van patiënten die helemaal alleen heel slecht nieuws moeten verwerken, die doodziek afscheid moeten nemen op de afdeling spoedeisende hulp op hoop van zegen dat ze elkaar weer zullen zien. Dat is ook voor verpleegkundigen en artsen erg zwaar om mee te maken.”

De participatiesamenleving

De aandacht voor de rol van familie in de zorg begon de afgelopen jaren al toe te nemen. Waar Luttik hiervoor aan de onderzoekslijn familiezorg werkte binnen het lectoraat Verpleegkundige Diagnostiek werd de onderzoekslijn op termijn zo substantieel, dat het een eigen lector rechtvaardigde.

“Het lectoraat Verpleegkundige Diagnostiek begon in 2015, en dat was de periode dat de participatiesamenleving vorm begon te krijgen. Veel verzorgingshuizen zijn gesloten, ouderen moeten langer thuis blijven wonen. Het sentiment over de keukentafelgesprekken was: ga het maar aan je buurvrouw vragen. Maar het kan ook niet anders, er is een demografische ontwikkeling.” Wijkverpleegkundigen hadden het daar moeilijk mee. “Er was echt behoefte aan: hoe kun je nou op een goede manier een gesprek voeren met de familie? Dat je niet alles overneemt, maar vraagt: hoe kunnen we dit samen doen, wie doet wat, wat hebben jullie nodig?”

Families kunnen uit elkaar vallen

Verpleegkundigen en familie moeten niet alleen in gesprek vanwege beperkte zorgcapaciteit, de patiënten en familieleden zelf kunnen er veel baat bij hebben. “Mensen doen dat zelf niet zo snel, met zijn allen om de tafel gaan om te bespreken wat er gebeurt en wat ze eigenlijk willen. Die vragen blijken moeilijk om te stellen in de familiesfeer.”

Dat terwijl het in veel families mis kan gaan. “Omdat je niet gewend bent om met elkaar zoiets te doen. Het is voor iedereen lastig, want iedereen heeft een baan en een gezin. Je moet dan als familie over belangen gaan onderhandelen. Er zijn verschillen van mening over hoeveel zorg iemand nodig heeft, of je ’s nachts moet blijven. De een vindt dat onzin, de ander niet, en dat is dan meteen degene die elke nacht blijft en overbelast raakt.”

En er bestaan al patronen binnen families. “Veel dingen blijven lange tijd onbesproken, totdat ze een eigen leven gaan leiden waardoor het in de dynamiek misgaat. Denk bijvoorbeeld aan man-vrouwverhoudingen. Dochters zijn geneigd zorg op zich te nemen. Soms vindt een man het heel ongemakkelijk om te doen of denkt hij dat hij het niet kan. Terwijl, als je dat bespreekt, dan blijkt iemand het uiteindelijk toch wel te kunnen.”

Positieve effecten

“Met goede ondersteuning kun je veel ellende voorkomen. Een verpleegkundige kan het gesprek zo begeleiden dat iedereen erkend wordt, zijn verhaal mag doen, en van daaruit proberen iets af te spreken, met een gezamenlijk doel.” Onderzoek van promovendus Susanne Broekema laat positieve effecten zien. “Families ervaren gedeelde verantwoordelijkheid, een gezamenlijk uitgangspunt, meer verbondenheid. En ze weten elkaar te vinden. De wijkverpleegkundige kent meteen iedereen, weet ook wat ook ze willen, en richt zich daarna niet alleen meer op degenen die er toevallig zijn.”

En de gesprekken hadden effect op de ervaren belasting van familieleden. “In een doelmatigheidsonderzoek hadden we een controlegroep, zonder familiegesprek, en daarin werd de ervaren belasting van de zorgende familieleden steeds hoger, terwijl die bij de families die wel familiegesprekken hadden gevoerd stabiel bleef.”

Familiezorg in coronatijd

En een ander aspect van familie in de zorg – dat tijdens de coronacrisis extra duidelijk wordt – is dat familie vaak niet geborgd is in zorgprocessen. “Als je verwacht dat familie voor iemand zorgt, als hun vader of moeder in het ziekenhuis wordt opgenomen, dan moet de familie ook worden betrokken. Welke beslissingen worden er genomen, wil moeder zich nog wel laten opereren, wat betekent het voor de familie als ze daarna weer met ontslag gaat?”

“Er zijn heel veel mechanismen die familie buiten de deur houden, met name in de instellingszorg. Ze mogen niet in dossiers meelezen, bezoekuren zijn maar beperkt. En nu mogen ze zelfs helemaal niet op bezoek komen, bij ernstig zieke familieleden die misschien zullen sterven. Verpleegkundigen leggen nu contact met thuis via iPads.”

Post Intensive Care Syndroom

Luttiks onderzoek ligt nu ook even stil, maar ze denkt wel na over wat het lectoraat kan betekenen in de nasleep van de coronacrisis. “Digitale vormen van familiegesprekken, op afstand, lijken me ingewikkeld, maar we kijken wel naar de mogelijkheden. We hopen vooral na afloop van deze crisis begeleiding te kunnen bieden. We willen graag onderzoek doen naar de ervaringen van familie en verpleegkundigen, maar op dit moment is dat nog ver weg.”

“We zouden heel graag mensen na een IC-opname met familiegesprekken ondersteunen. Het is bekend dat er na zo’n IC opname veel problemen zijn thuis. Er zijn fysieke problemen: als je lang bent beademd ga je fysiek flink achteruit, in het geval van ouderen vaak ook nog cognitief. Daarnaast is het toch ook vaak een traumatische ervaring, het gaat om leven en dood. Mensen hebben na afloop vaak nog een tijd last van angst, somberheid, posttraumatisch stresssyndroom. We spreken ook wel over een ‘Post Intensive Care Syndroom’, niet alleen voor de patiënt maar ook de familie. Zeker in coronatijd lijkt me dat nog erger: omdat je er als familie niet bij kunt zijn.”


Schrijf je in voor onze nieuwsbrief
«

ScienceGuide is bij wet verplicht je toestemming te vragen voor het gebruik van cookies.

Lees hier over ons cookiebeleid en klik op OK om akkoord te gaan

OK