Geef cliënt als co-onderzoeker eerst eens fatsoenlijke vergoeding

Interview | de redactie
18 januari 2023 | De burger of cliënt zélf betrekken bij onderzoek; zo belangrijk, maar ook zo ingewikkeld, weten Karin Dijkstra en Nicole Ketelaar van Saxion. Hun onderzoek naar gezondheid en technologie vraagt om grote tijdsinvesteringen in individuele relaties met cliënten. In de randvoorwaarden daarvoor is nog veel te verbeteren, weten ze. “Als je burgers echt als co-onderzoekers wilt meenemen, hoort daar alleen al een fatsoenlijke vergoeding bij.”
Karin Dijkstra (links) en Nicole Ketelaar.

Zoals het nu gaat in de zorg, kan het niet verder. De vergrijzing zorgt ervoor dat het aantal zorgbehoevenden stijgt en het aantal potentiële zorgverleners daalt. Daarbij komt nog dat kwetsbare en armere mensen sowieso al buiten de boot vallen. Zij leven tot wel vijftien jaar korter in goede gezondheid, zijn dus vaker hulpbehoevend maar worden minder goed bereikt dan rijkere mensen.  

Dat is de diagnose vanwaaruit onderzoekers van Saxion en de Hanzehogeschool met andere partners werken binnen het HealthTech in Society, vertelt Nicole Ketelaar, als programma-manager vanuit Saxion betrokken bij het programma. Daarin wordt gewerkt aan het geschikt en toegankelijk maken van technologische innovaties voor mensen met een lagere sociaaleconomische status (SES). Het project ontving een achtjarige SPRONG-subsidie van Regieorgaan SIA. 

“Als het ons lukt om hen beter te bereiken, zou dat een grote bottleneck wegnemen”, legt Ketelaar uit. Onderzoekers en zorgverleners krijgen die grote groep echter maar moeilijk in beeld. “Soms mijden ze de zorg sowieso al, of hebben ze niet de geletterdheid om te weten waar ze terecht kunnen. Als je bestaanszekerheid in het geding is en je niet de ruimte hebt om te denken aan je toekomstige gezondheid, kom je op steeds grotere achterstand te staan. Dan stapelen de problemen zich op.”  

Gezondheidskloof groeit 

Er zijn al heel lang strategische agenda’s waarin de gezondheidsverschillen tussen sociaaleconomische groepen moeten worden teruggedrongen, maar dat lukt nog altijd niet, vertelt Karin Dijkstra, lector Gezondheidsbevordering in de leefomgeving bij Saxion. Sterker nog, de gezondheidskloof tussen rijk en arm wordt groter. “Gezondheid is meer en meer een luxeproduct geworden”, zegt ze. 

Hoe gaat hun onderzoeksprogramma wel slagen waar eerdere pogingen faalden? “We gaan het niet alleen met kennisinstellingen doen. Dat is het belangrijkste”, antwoordt Ketelaar. “Er doet een breed scala van partners zoals zorginstellingen, welzijnsinstellingen, lokale overheden en mkb-bedrijven mee. Daarmee voorkomen we dat bedrijven bijvoorbeeld een product leveren dat niet geschikt is voor laaggeletterden – precies de groep die hulp het hardst nodig heeft – of niet aansluit bij de werkwijze van zorgverleners.” 

“Gezondheid is meer en meer een luxeproduct geworden”

Daarnaast zet het programma in op drie leergemeenschappen rond het voorkomen, vervangen en verplaatsen van zorg. “Als je op andere momenten intervenieert, voorkom je mogelijk een escalatie van zorg,” geeft Ketelaar ten voorbeeld. “Je wilt het niet pas oplossen als het echt problematisch is, je wilt eerder ingrijpen. Met onze partners gaan we dus op zoek naar het moment waarop het vastloopt of fout gaat. Een ander voorbeeld is de mogelijkheid om met behulp van sensortechnologie in bijvoorbeeld toiletten heel vroegtijdig ziekten op te sporen.” 

Cliënt betrekken bij onderzoek is ingewikkeld 

De mensen die de zorg en ondersteuning het hardst nodig hebben zijn niet de mensen die uit zichzelf bij Saxion zullen binnenlopen om mee te doen aan een onderzoek, weten Ketelaar en Dijkstra uit ervaring. Hoe weten ze hen dan toch bij het onderzoek te betrekken? “Het is al heel ingewikkeld om patiënten te includeren in een trial, laat staan als je met ze wilt samenwerken”, beseft Dijkstra. “Dat vraagt om een enorme tijdsinvestering en een relatie van vertrouwen en gelijkwaardigheid. Als je burgers echt als co-onderzoekers wilt meenemen, hoort daar alleen al een fatsoenlijke vergoeding bij.” 

Bij inschrijving ga je akkoord met onze privacy-voorwaarden. Deze voorwaarden zijn hier te lezen.

De wekelijkse nieuwsbrief is nog korte tijd gratis te ontvangen. De voorwaarden vindt u hier.

Daar schort het vaak nog aan, weet Ketelaar. “Als onderzoekers kunnen we subsidies aanvragen, bijvoorbeeld bij Regieorgaan SIA, waarin samenwerking met burgers min of meer wordt afgedwongen. De randvoorwaarden en faciliteiten voor zulke samenwerkingen ontbreken echter vaak in die subsidies. We moeten hierin dus echt nog het goede voorbeeld geven en een soort methode ontwikkelen waarmee we kunnen laten zien hoe het kan en moet. Dat ligt soms op een ander niveau dan het uitvoerende onderzoek, bijvoorbeeld aan tafel bij de onderzoeksfinanciers.” 

Grote investering in relatie met cliënt 

In andere projecten van Dijkstra’s lectoraat bij Saxion, bijvoorbeeld een project in de Rivierenwijk in Deventer, wordt al ervaring opgedaan met het bereiken en betrekken van de mensen om wie het gaat. Daar is een postdoc bezig om sámen met de doelgroep, vrouwen met een migratieachtergrond, te werken aan sociale gezondheid. “Die postdoc zit samen met studenten een dag in de week in het buurthuis waar ze elkaar ontmoeten. Er wordt steeds opnieuw gekeken waar de behoefte zit, waarop wordt aangeslagen en waarop niet.”  

Dat is allemaal nog heel klein, maar Dijkstra ziet wel dat inmiddels ook het wijkteam en de wijkverpleegkundige zich aansluiten. Zo groeit de beweging die is ingezet. “Op dat niveau leren we hoe het moet. Als we nieuwe programma’s opzetten, moeten dit de uitgangspunten zijn. Hopelijk kunnen we het door deze ervaringen op andere plekken wat sneller en groter opzetten. Het zal echter nooit een ‘grote-stappen-snel-thuis’-verhaal zijn. Ons soort onderzoek moet zich verhouden tot het feit dat er om grote investeringen in individuele of kleinere relaties wordt gevraagd. Uiteindelijk levert dat ook iets op, zien we, dus ik heb vertrouwen in die aanpak.” 

“Ons soort onderzoek moet zich verhouden tot het feit dat er om grote investeringen in individuele of kleinere relaties wordt gevraagd.”

De onderzoekers schuwen daarbij de taaiere vraagstukken niet. Júist niet, zegt Ketelaar. “Er zijn in de regio’s al tal van netwerken die met de allerbeste bedoelingen bezig zijn met deze problematiek, maar nog niet alle mensen met een zorgbehoefte bereiken. Als onderzoeksinstelling zien wij het als onze verantwoordelijkheid om daar verder te gaan. Natuurlijk is het aantrekkelijk om te gaan voor krantenkoppen over nieuwe technologieën of weer eens een bestuurder een VR-bril op te laten zetten met een fotograaf erbij, maar dat is niet waarom het gaat.” 

Beroepspraktijk verandert 

Vanuit haar eigen lectoraat is Dijkstra al langere tijd bezig met het bevorderen van de gezondheid in de leefomgeving. Daardoor weet ze dat de hierboven geschetste manier van werken om een verandering van denken vraagt. “Wij zijn bijvoorbeeld nog steeds de Academie Gezondheidszorg, niet Gezondheid en Zorg. Willen we dat accent verleggen, dan zullen we professionals anders moeten opleiden.” 

Hackathons (ontwerpwedstrijden) voor studenten kunnen daaraan bijdragen, geeft Ketelaar als voorbeeld. “We hebben een mkb-partner die technologische hulpmiddelen voor het monitoren van zorg op afstand biedt. Dat bedrijf is de afgelopen jaren enorm gegroeid en heeft nu met vraagstukken te maken waarop ze antwoorden zoeken. Binnenkort gaat een groep studenten dus een dag aan de slag met het bedenken van concrete oplossingen.” 

Aangezien het daarbij om studenten van de master Verpleegkundig Specialist gaat, kunnen die meteen ervaren hoe het werkveld is waarin ze terechtkomen, vult Dijkstra aan. “In de beroepspraktijk zullen ze ook te maken hebben met zowel zulke technologie als de mensen die het moeten gebruiken. Dit zijn de vraagstukken die leven in de maatschappij en dit is de manier van werken die dat vereist.” 

SPRONG-subsidie geeft ruimte om veel te doen 

Doordat de SPRONG-subsidie van Regieorgaan SIA ruimte geeft om een goede onderzoeksinfrastructuur op te tuigen, hebben de onderzoekers de mogelijkheid om grondig te werk te gaan. “Een SPRONG-subsidie heeft een looptijd van acht jaar; je krijgt niet vaak zoveel tijd om een uitgebreide visie op zowel het vraagstuk als de samenwerking te vormen”, beseft Dijkstra. “Aan welke knoppen kun je draaien in je onderzoek, in de beroepspraktijk en in het onderwijs om alles de goede kant op te krijgen? Dat zijn er heel veel, maar dat kan ook als het zo’n lang programma is.” 

Stond het eerste jaar van het programma nog in het teken van verhelderen en afstemmen met partners, nu zal de samenwerking veel intensiever worden, zegt Dijkstra. “We zullen de komende jaren ook veel aandacht hebben voor het op structurele wijze aansluiten van burgers en cliënten – niet alleen vanuit onze behoefte, evenzeer met het oog op de hunne. Dat is even belangrijk.” 

De onderzoeksgroep hoopt tevens een Professional Doctorate-traject te starten. Daarmee doet het mee aan de eerste ronde van PD’s in het hbo. 


«
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief
ScienceGuide is bij wet verplicht je toestemming te vragen voor het gebruik van cookies.
Lees hier over ons cookiebeleid en klik op OK om akkoord te gaan
OK