Zieke jongeren kunnen meer

Bijzonder aan het project is de actieve betrokkenheid van jongeren en zorgverleners in het onderzoek. Zorgverleners in de kinder- en de volwassenenzorg, jongeren met chronische aandoeningen, hun ouders, patiëntenorganisaties en onderzoekers stellen samen een Grote Verlanglijst op voor betere zorg voor jongeren. Verder wordt het boek Op Eigen Benen gepresenteerd, waarin de resultaten van het onderzoek op toegankelijke wijze worden beschreven.

Gewoon bijzonder
Jongeren willen vooral ‘gewoon’ zijn en hun aandoening niet laten overheersen in hun bestaan. Ondanks de soms ernstige beperkingen en beslommeringen stralen deze jongeren een enorme positieve levenskracht uit. De meeste jongeren zien de toekomst optimistisch tegemoet. Zij willen hun therapie aanpassen aan hun leven en niet andersom. Jongeren vinden een prettig leven nú meestal belangrijker dan strikte therapietrouw of grote zelfstandigheid. Ook al spelen hun ouders nog een grote rol in de dagelijkse zorg voor hun aandoening, jongeren vinden zichzelf al aardig zelfstandig. In het onderzoek zijn vier verschillende typen jongeren onderscheiden: A. Betrokken & Therapietrouw, B. Achterbankpatiënt, C. Eigenwijs & Onverschillig en D. Bezorgd & Onzeker.

Toeschouwers
Tijdens consulten in het ziekenhuis zijn jongeren vaak passief en laten zij hun ouders het werk doen. Hun idee is dat een consult er is voor de arts en niet voor hen. De aanwezigheid van ouders is een belangrijke steun, maar ook een obstakel voor meer zelfstandigheid. Jongeren worden actiever als hun ouders er niet bij zijn, of als de zorgverleners ze opdrachten geven of concrete vragen stellen. Daarom zou het goed zijn, vinden de onderzoekers, als jongeren vanaf 14 jaar op consulten zonder ouders worden voorbereid en vanaf 16 jaar alleen de spreekkamer in gaan. Ook groepsconsulten, waarbij uitwisselen van ervaringen en informatie centraal staan, kunnen jongeren activeren.

Voorkeuren voor zorg
Het consult is een ‘medisch gebeuren’, het gaat vooral over medicijngebruik en fysieke klachten. Opvallend is dat tijdens consulten zelden gesproken wordt over typische adolescententhema’s als roken, drinken, risicogedrag en seks. Jongeren wordt weinig naar hun mening en naar hun dagelijks leven met de aandoening gevraagd. Dit zijn zaken die jongeren wel belangrijk vinden. Zij willen serieus genomen worden en willen dat de zorg en voorzieningen in het kinderziekenhuis meer op oudere kinderen worden gericht.

Transitie nog geen thema
Ongeveer de helft van de jongeren zien op tegen de overgang naar de volwassenenzorg, omdat ze al zo lang thuis zijn in het kinderziekenhuis. Hoe intensiever de band met het kinderziekenhuis, hoe meer een jongere tegen verandering op ziet. De rest maakt zich weinig zorgen, maar jongeren die al overgestapt zijn naar de volwassenenzorg vertellen juist dat deze transitie niet zo simpel was als ze tevoren dachten. Zij moesten wennen aan de zakelijke benadering en het alles zelf moeten doen. Ook missen ze soms iemand die, net als de kinderarts, overzicht houdt op de totale behandeling en de zorg van verschillende specialisten coördineert.

Onderzoek
Het kwalitatieve onderzoek bestond uit interviews met jongeren, observaties op poliklinieken en groepsdiscussies met zorgverleners van Erasmus MC – Sophia. Jongeren participeerden als medeonderzoekers: zij hebben zelf leeftijdsgenoten geïnterviewd tijdens een speciale discoparty. Verpleegkundig consulenten van Erasmus MC – Sophia namen zelf deel aan observaties tijdens consulten op de polikliniek.

Samenwerkingsverband
Op Eigen Benen (www.opeigenbenen.NU) is een samenwerkingsverband tussen de Kenniskring Transities in Zorg,   Hogeschool Rotterdam, het Erasmus MC – Sophia en het Erasmus MC – iBMG (instituut Beleid en Management Gezondheidszorg). De Kenniskring Transities in Zorg heeft als doel om in nauwe samenwerking met de beroepspraktijk nieuwe kennis te ontwikkelen en verspreiden, gericht op directe verbeteringen in de zorg ( www.transitiesinzorg.nl).  Het Erasmus MC – Sophia is het kinderziekenhuis van het Erasmus MC, het grootste universitair medisch centrum van ons land en richt zich op het leveren van topklinische zorg, onderzoek en onderwijs (www.erasmusmc.nl). Het instituut Beleid en Management Gezondheidszorg, een onderdeel van Erasmus MC verzorgt onderwijs in de gezondheidswetenschappen en doet onderzoek naar beleid en bestuur in de gezondheidszorg ( www.bmg.eur.nl).