Studie en mantelzorg is uitdaging voor student én voor de instelling

Uit onderzoek van het Expertiselab Jonge Mantelzorgers Het Expertiselab Jonge Mantelzorgers is een samenwerking tussen de VU/SCP, Vilans en HvA. Het project maakt deel uit van de Startimpuls JOIN – Jongeren in een veerkrachtige samenleving; naar nieuwe arrangementen voor inclusiviteit en participatie. JOIN is gefinancierd vanuit de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) in het kader van de route Op weg naar veerkrachtige samenlevingen, één van de 25 routes binnen de Nationale Wetenschapsagenda. weten we dat zo’n zes à zeven procent van de studenten op het hbo of de universiteit hulp geeft aan een zieke naaste. Die combinatie van taken, studeren en mantelzorg, gaat gepaard met negatieve én positieve gevolgen.

Toch treffen onderwijsinstellingen maar mondjesmaat mantelzorgers aan onder hun studenten. Individuele interviews met mantelzorgende studenten en studiebegeleiders laten zien hoe het komt dat deze bijzondere groep studenten zo slecht in beeld te krijgen is. Een reden daarvoor is dat slechts weinigen daadwerkelijk gebruik maken van ondersteuning van de onderwijsinstelling. Studenten die wél ondersteuning ontvangen hebben daar uiteenlopende ervaringen mee.

Zo hebben studenten vaak met verschillende studiebegeleiders te maken. Bovendien hebben ze soms na een gesprek het gevoel dat ze het zelf maar moeten uitzoeken en dat ze aan hun lot overgelaten worden. Er zijn ook studenten die openheid over hun situatie geven, maar alsnog de deadlines voor verslagen moeten halen of moeten voldoen aan de aanwezigheidsplicht. “Het is vervelend, maar je moet wel gewoon bij alle werkgroepen zijn,” stelde een student in ons onderzoek, “dan is het soms wel lastig combineren.”

Er zijn ook positieve ervaringen. Studenten krijgen goede adviezen over waar zij het beste dingen kunnen aanvragen. Zo worden zij soms gewezen op het profileringsfonds, een landelijke financiële compensatieregeling bij vertraging door overmacht. Anderen doen in een mail een verzoek om uitstel, dat gewoonlijk heel snel wordt gehonoreerd. Ook blijkt het enorm te helpen als je een goede relatie met je studiebegeleider hebt, zo vertelt een andere student: “Positief. Maar dat was natuurlijk ook omdat ik een supergoeie band met heb met de studieadviseur. Want ik bedoel, daar werkte ik al twee jaar voor, dus die heeft het allemaal meegekregen. En die denkt dan gelijk meer wat je kan doen met je studie.”

Dat zo weinig studenten de weg naar ondersteuning zoeken, ligt deels aan de communicatie van onderwijsinstellingen. Studenten met een mantelzorgtaak geven aan dat het niet duidelijk is waar wat aan te vragen is. Maar het ligt ook aan de mantelzorgers zelf: meestal vinden studenten het vanzelfsprekend dat ze zorgen; ze ervaren de combinatie van taken niet alleen als negatief; ze vinden het lastig om een hulpvraag te formuleren en willen hun eigen problemen oplossen. Allemaal redenen om niet bij de onderwijsinstelling aan te kloppen voor hulp en ondersteuning, ook al is die soms wel nodig, omdat mantelzorgen ten koste kan gaan van studie en gezondheid.

Een glijdende schaal

Studenten kiezen vaak niet voor hun mantelzorgtaak, ze rollen er meestal langzamerhand in. De zieke persoon is een familielid, een ouder, partner, broer, zus of vriend met wie zij vaak samenwonen. Bij ziekte kan er sprake zijn van een lichamelijke ziekte, zoals kanker of diabetes, maar ook van een psychische ziekte of beperking, zoals depressie, verslaving, autisme of een verstandelijke beperking. De mantelzorgende student verleent hulp met veel toewijding en zonder veel ophef.

Van het een komt het ander, zo illustreert een van de respondenten. “Als je thuis aan het studeren bent en dat je denkt: zal ik toch maar even opruimen of zal ik dat toch maar even doen.” Hierdoor vinden studenten het lastig om de zorgsituatie los te laten. Het houdt hen bezig. De aandacht voor de zieke is vaak vermoeiend en de zorgen over de persoon van wie ze houden zijn emotioneel belastend. Een andere student vertelt: “Dat je tussendoor even belt: ‘Gaat het wel goed? Is er iets? Heb je hulp nodig? Is er iemand thuis?’ Dat soort dingen, je bent er wel de hele dag mee bezig.” Studenten voelen een groot verantwoordelijkheidsgevoel en loyaliteit naar de persoon die ziek is, ook als de ziekte heel lang duurt.

De zorgtaken variëren van emotionele steun, medicijnen klaarzetten tot en met het runnen van het huishouden en alles wat daarbij komt kijken. Sommigen gaan nog een stap verder: ze helpen de persoon die ziek is met douchen en aankleden. Studenten melden dat zij hierdoor minder goede studieprestaties leveren: “Dat je je toch minder kan concentreren en minder goed bezig bent, misschien minder goed kan studeren en dat je daarom minder goede resultaten haalt dan je eigenlijk zou kunnen.” Sommigen laten bewust vakken vallen en lopen studievertraging op.

In twee enquêtes onder studenten van de HvA, UvA en Windesheim wordt dit beeld bevestigd: mantelzorgende studenten hebben een minder hoog studietempo, halen lagere cijfers en overwegen vaker hun opleiding te staken dan leeftijdsgenoten die hier niet mee te maken hebben. Ze rapporteren ook meer dan gemiddeld langdurige psychische klachten, zoals depressie en angst.

Niet alleen negatief, ook positief

Als het helpen alléén maar negatief zou zijn, dan zouden studenten de stap naar ondersteuning wellicht sneller zetten. De combinatie studie en mantelzorg gaat echter ook gepaard met positieve ervaringen. Studiebegeleiders die in hun werk met mantelzorgers te maken hebben, signaleren dat deze studenten vaak sterke persoonlijkheden hebben of sterke personen zijn en dat ze veel doorzettingsvermogen hebben. Het zou, volgens een studiebegeleider, net als een bestuursfunctie, goed op iemands CV kunnen staan.

Een studiebegeleider verwoordt de positieve kant als volgt: “De mantelzorger heeft behoorlijk wat veerkracht en de zorg combineren met de studie getuigt van uithoudingsvermogen. Er valt niet echt voor te kiezen en het hoeft niet iets te zijn waar je jezelf voor schaamt, het mag ook best meer status krijgen.” Studenten zien zelf ook die positieve kanten van het combineren van taken. In meerdere gesprekken wordt gemeld dat ze zich volwassener voelen dan hun ‘collega’ studenten en veel competenties hebben ontwikkeld. ‘Ik dacht van ja, ondanks alles wat er gebeurd is, heb ik gewoon wel veel meer levenservaring dan andere mensen. Dus wat dat betreft ben ik daar wel gigantisch veel stappen voor op anderen”.

De combinatie mantelzorg en studie gaat dan ook vaak lang goed. Veel studenten met een mantelzorgtaak werken hard, soms met een bijbaan, plannen alles van tevoren in en krijgen hun studietaken op tijd af. Allerlei ballen worden tegelijkertijd in de lucht gehouden. Een mantelzorgende student zegt: “He, dus je hebt school, je hebt werk, je hebt stage en de zorgen voor mijn ouders.” Sommigen proberen lucht te scheppen in hun werkweek door colleges over te slaan, om bijvoorbeeld bij hun ouder te zijn die een operatie ondergaat.

Vraagverlegenheid

Vaak wordt niet aan medestudenten of aan docenten verteld wat er thuis aan de hand is. “Op een gegeven moment ga je het verhaal niet meer vertellen. Er zijn hier meerdere coassistenten waar ik heel goed mee kan en die weten niks van thuis. En je hebt ook geen zin om dat allemaal te vertellen.” Deze studenten willen geen uitzondering zijn, maar gewoon meedoen: “Ik hoef geen probleemstudent te zijn. Ik probeer het zelf wel een beetje te managen.”

Uit gesprekken met mantelzorgende studenten blijkt bovendien dat zij niet makkelijk hun eigen hulpvraag formuleren: de zorg voor de persoon die zij helpen gaat vóór. “Ik dacht, mijn eigen gevoelens doen er minder toe, het gaat vooral om mijn vader hier en dan om mijn moeder. En wat ik er zelf van denk en hoe ik het zelf ervaar, dat is daaraan ondergeschikt.”

Een respondent meldt dat zij haar zusjes ‘uit de wind’ houdt, omdat zij jonger zijn. Deze pro-sociale houding kan leiden tot een onderschatting van gevolgen van de situatie waar mantelzorgende studenten zich in bevinden. Een studiebegeleider verwoordt dit als volgt: “Sommige studenten zijn zich helemaal niet bewust van de impact die urenlang zorg te verlenen heeft op hun tijd en energie. Dat is heel anders dan een student die dat helemaal niet hoeft.”

Dat studenten maar weinig rekening houden met hun eigen behoeften en wensen en die van hun naasten vooropstellen, kan allerlei gevolgen hebben. Het kan bijvoorbeeld betekenen dat ze weinig ontspanning hebben, omdat zij daar geen tijd en ruimte voor nemen. Het kan ook het moment van ‘uit huis’ gaan uitstellen, omdat de druk om hulp te geven, blijft. Een mantelzorgende student meldt bijvoorbeeld dat zij iedere dag vier uur heen en weer reist naar de universiteit, omdat haar hart thuis ligt.

Aan de bel trekken

Soms komt er een moment dat studenten melden dat het niet goed met hen gaat. Dat kan in een gesprek met een decaan, studiebegeleider of tutor zijn. De aanleiding kan zijn: verslechtering van de gezondheidssituatie van de zieke, slechte cijfers, negatief bindend studie advies, last krijgen van vermoeidheidsklachten of emotionele overbelasting.

Een student vertelt dat zij haar situatie heeft aangekaart, omdat ze professionele hulp aanvroeg vanwege een burn-out. ‘Ik praat nu nog steeds met die maatschappelijk werker, gewoon om mezelf meer te verplichten om erover te praten. Ik merk dat het mij wel heel erg helpt. […] Want anders dan ga ik het wegstoppen, omdat dat voor mij makkelijker is dan je zelf er continu mee te confronteren.’ Het helpt ook om het gesprek aan te gaan als je al een goede band hebt met je studiebegeleider en je bijvoorbeeld aan een stage begint. “Mijn SLB-er, die weet het wel, want ik heb uitgelegd waarom ik hier stage kwam lopen, want dat moest dan. Ze was helemaal in shock. Ik moest vertellen dat mijn moeder doof is.”

De trigger kan ook buiten de studie liggen. Zo vertelde een student dat hij door te praten met zijn vriendin uiteindelijk een gesprek aanvroeg om over zijn situatie spreken. Het beeld dat studenten van de toegankelijkheid van studiebegeleiders hebben, speelt ook een rol bij het al dan niet aangaan van het gesprek: “Ja, dat ga ik niet zomaar aan een decaan vertellen: ‘Nou, ik wil graag financiële compensatie, ik wil graag een versoepelde deadline, want ik ben heel zielig met mijn mantelzorg.’ Ik denk dat die mensen daar niet echt op zitten te wachten, of in ieder geval dat gevoel heb ik een beetje…”

Voorwaarden voor ondersteuning

In de gesprekken met studenten en studiebegeleiders is gevraagd naar wat zou kunnen helpen om de situatie van de mantelzorgende studenten te verbeteren. Goed gecommuniceerde mogelijkheden voor ondersteuning worden nogal eens genoemd. Studenten uiten een behoefte aan een informatie- en adviespunt. “Ik denk dat dat een groot gemis is, zo’n aanknopingspunt op wat voor een manier dan ook, dat dat een goede zou zijn, omdat mensen dan toch eerder met hun problemen ergens heen komen en dat ze anders te lang met iets rond blijven lopen.” Andere respondenten stellen voor dat studenten op de site van de onderwijsinstelling zouden moeten kunnen melden dat zij in bijzondere familieomstandigheden verkeren. Naar aanleiding hiervan zou de onderwijsinstelling contact kunnen opnemen met deze personen.

Het blijven monitoren van studenten, ook na hun eerste jaar, wordt ook aanbevolen. Zodat studenten niet keer op keer hetzelfde verhaal hoeven te vertellen. “Misschien is het goed om iemand überhaupt te volgen. Dat je niet een keuze laat bij iemand, want op momenten dat het goed gaat, dan weet je, nou, dat gaat allemaal wel. Maar op een gegeven moment, als het echt fout gaat of zo, dan ben je al te laat.”

Ook de proactieve rol van de studenten zelf is belangrijk. “Hoe eerder je het aankaart, hoe meer baat je erbij hebt. Dat stukje van bewustwording, daar valt ook winst bij te behalen.” Meer bewust kunnen worden van deze doelgroep, goed aangeven wat zij bieden en mantelzorgende studenten verleiden zich zo vroeg mogelijk te melden. De student zou moeten denken ‘Daar bedoelen ze mij mee en dat zou me kunnen helpen’ in plaats van ‘Ik wil geen probleemgeval zijn’.

Studenten vinden dat onderwijsinstellingen meer vertrouwen zouden mogen hebben dat studenten hun eigen studietempo kunnen bepalen en dus ook dat er meer flexibiliteit in het onderwijssysteem zou mogen komen. “Het zou wel fijn zijn als je wat meer tijd krijgt voor deadlines en dat er wat meer [met mijn situatie] rekening mee wordt gehouden.” De studiebegeleiders geven eveneens aan dat er veel te winnen is met meer flexibiliteit, maar constateren tegelijkertijd dat dit niet past bij het huidige onderwijssysteem. “Van de dingen die ik weet, als ik die probeer te bedenken, dan is de grootste behoeften van die studenten flexibiliteit. Als er iets is dat we niet bieden dan is het dat wel. Dit zit ram vast in elkaar (wijst op het kaartje met drie jaar bachelor) en dit al helemaal (wijst op het kaartje met het masterprogramma). Dus ieder practicum is bevochten, ieder uur is ingevuld er zijn verschrikkelijk veel dingen verplicht, dus de keuzeruimte is niet groot. De wens staat vaak haaks op de werkelijkheid”.

Toekomst

De combinatie studie en mantelzorg vraagt al met al nogal wat van studenten. Het vereist dat je als student om kan gaan met de dynamiek en druk die de zorgsituatie vraagt, maar ook dat je ‘bij’ blijft in je studie. Vaardigheden die hierbij nodig zijn, zijn onder meer het bepalen van grenzen, hulp organiseren en creatieve oplossingen zoeken voor problemen die optreden. Omdat er ook een druk is om zo efficiënt mogelijk te studeren, zal het belang van een goede combinatie van studie en mantelzorg alleen maar toenemen. Want als studenten slechte cijfers halen, studievertraging oplopen, een burn-out krijgen of zelfs stoppen met studeren, dan betalen niet alleen de studenten zelf, maar ook de onderwijsinstelling en de samenleving de prijs.

Onderwijsinstellingen kunnen deze negatieve effecten helpen te verminderen door in te zetten op bewustwording onder docenten én studenten, goede signalering en monitoring, duidelijk gecommuniceerde ondersteuningsmogelijkheden en meer flexibiliteit in het onderwijs. Dan vormen zij een mantelzorgvriendelijke opleiding waarin studenten goed kunnen functioneren.