“Ineens word je geacht dé expert te zijn”

Stel je voor dat je jarenlang hebt gestreden om de medische wereld, zorgverzekeraars en de overheid te overtuigen van de effectiviteit van een behandeling tegen oorsuizen. En dat dit ook daadwerkelijk lukt. Doet dit dan ook wat met je carrièrekansen? Je kunt het vragen aan psycholoog Rilana Cima (Maastricht University). Cima leverde in 2012 voor het eerst overtuigend bewijs voor de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie bij ernstige tinnitus, en speelde een sleutelrol bij het opstellen van de nieuwe Europese richtlijn voor behandeling.

De wetenschappelijke carrière van Cima begon in 2007. Destijds werkte ze als psycholoog bij Adelante audiologie en communicatie, binnen een revalidatiecentrum. “Ik zag daar wat tinnitus kon doen met mensen en ik raakte geboeid door het probleem.” Wat haar nog altijd fascineert, is dat het een probleem betreft waar geen duidelijke oorzaak voor aan te wijzen is, maar dat wel ingrijpende gevolgen kan hebben voor de kwaliteit van leven. “Ik heb het altijd gezien als een ‘vals alarm’; het niet kunnen uitfilteren van een stimulus door de dreigwaarde ervan. Ik wilde bijdragen aan een behandeling voor deze aandoening.”

Een permanent vals alarm

Het is een opvallend veelvoorkomende kwaal die rond de een op de vijf mensen ergens in het leven treft. “En als het heel stil is, dan kan eigenlijk iedereen wel een geluid oppikken dat hij of zij normaal niet waarneemt.” Toch is het maar een beperkt deel van de mensen met tinnitus, rond de drie procent, dat ernstige klachten ontwikkelt. “Die klachten zijn dan ook gelijk heel ernstig.” Het gaat dan om mensen die aan niets anders meer kunnen denken, zeer geprikkeld en zelfs depressief raken door het geluid.

Tinnitus, of ‘oorsuizen’ is een ‘neutraal’ hersensignaal dat zich voordoet als geluid. Daarbij moet gedacht worden aan suizen, sissen, rommelen of het horen van geroezemoes. “Het is niet hetzelfde als het horen van stemmen met een boodschap.” Volgens de meest recente inzichten ontstaat het geluid dat mensen horen niet in het oor. Het is een signaal in de hersenen dat door een leersysteem wordt versterkt en als ‘geluid’ wordt geïnterpreteerd.

“Van oudsher was tinnitus het terrein van de audioloog of de KNO-arts. Die zijn erachter gekomen dat ze eigenlijk weinig konden doen aan de ‘genezing’ van deze aandoening.” In feite lijkt oorsuizen wat betreft het mechanisme meer op iets als chronische pijn of fantoompijn Fantoompijn, ook bekend als phantom limb syndrome, is de pijn die wordt ervaren door mensen bij wie een lichaamsdeel is geamputeerd. Alhoewel bijvoorbeeld een kies of een hand niet langer aan het lichaam vastzit, heeft de patiënt nog steeds gevoel, en soms (hevige) pijn in het ledemaat. . “Het is een vorm van conditionering op basis van angst. Het is een alarmsignaal dat constant af blijft gaan, terwijl het gevaar er niet daadwerkelijk is.”

“Waar je niet aan blootgesteld wordt, daar wen je nooit aan”

Cima betoogt op basis van een grote studie dat tinnitus mede het terrein zou moeten zijn van psychologen, naast dat van de KNO-arts en de audioloog. “In die vakgebieden is men van oudsher vooral bezig de patiënten aan te leren niet te veel aan het geluid te denken, of het op de een of andere manier te maskeren.” Zo zijn er verschillende apparaten te koop die (anti-)geluid maken, of anderszins afleiden.

“Wij hebben in ons onderzoek laten zien dat juist gerichte aandacht en blootstelling veel effectiever kunnen zijn om de klachten te verminderen.” In een artikel uit 2012 in The Lancet toonden Cima en haar collega’s op basis van een grote studie aan dat cognitieve gedragstherapie zeer gunstige resultaten heeft voor patiënten met ernstige tinnitus. “Het psychologische antwoord, in dit geval het wegtrainen van de gevaarsreacties op de geluidssensatie, bleek zeer effectief vergeleken met de gebruikelijke afleidingsaanpak.” De studie had zo veel impact, dat een vakgenoot van Cima schreef dat het einde van het “therapeutische nihilisme” nu toch eindelijk in zicht was.

Überhaupt heeft Cima een broertje dood aan de suggestie aan patiënten dat ze hun oorsuizen moeten accepteren. De gevleugelde uitspraak ‘U moet ermee leren omgaan’ gaat er bij haar niet in. “Wat betekent dat dan? Voor patiënten is het vaak een dichte deur, en ze kunnen er zo weinig mee. Wat is acceptatie? Dat wekt voor patiënten vaak de indruk dat ze zelf schuld hebben en er dus ‘slecht’ mee omgaan, dat is in geval van ernstig lijden een niet-helpende boodschap.”

Cognitieve gedragstherapie leert het brein het signaal te herinterpreteren, een onderdeel daarvan is blootstelling. “Dat klinkt wellicht controversieel, maar eenvoudig gesteld: datgene waar je niet aan blootgesteld wordt, daar wen je nooit aan.”

Gehoorschade is niet noodzakelijk voor oorsuizen

Oorsuizen staat zo nu en dan in de belangstelling van de landelijke media. Cima vindt deze aandacht belangrijk maar constateert ook dat de aandacht vaak erg eenzijdig is gericht op gehoorbeschadiging. “Het wordt vaak in verband gebracht met festivals, maar eigenlijk gebruikt men dit om jonge mensen bang te maken. Het is een bedreiging om ervoor te zorgen dat mensen hun gehoor te beschermen.”

“Wat daarbij niet wordt vermeld, is dat naar schatting maar 70% van de mensen met een gehoorbeschadiging tinnitus waarneemt, en dat minder dan de helft daarvan daar ook last van heeft.” Het is dus eigenlijk niet de ideale ‘voorbeeldpatiënt’ voor oorsuizen. Veel tinnituspatiënten hebben zelfs een zogenaamd ‘normaal gehoor’ – ze horen wat elk ander mens kan horen, plus een sis, piep of roffel.

“Eerder was dat deel van het probleem. Doordat deze patiënten normaalhorend waren, vielen zij buiten de boot voor zorg. Er kon immers geen medische oorzaak worden vastgesteld.” Ook daar is door de inspanningen van Cima en haar collega’s verandering in gekomen. Het gehooronderzoek is zeker van belang, maar is nu niet meer leidend om de ernst van de tinnitus te bepalen of de behandeling te kunnen indiceren.

“Kijk, als het stiller wordt omdat je minder kunt horen, dan kun je ‘interne’ geluiden beter waarnemen, zo ook misschien een tinnitus. Ook is gehoorverlies zeer belastend voor een persoon. Dus waarschuw voor gehoorverlies, dat is op zichzelf al een ernstige consequentie van lawaaibelasting.”

Over de inzet van de Nederlandse tinnitus patiëntenvereniging (stichting Hoormij) is Cima positief. “Ze doen goed werk, en houden de visie op tinnitus terecht breed.” De toewijding en interesse van de leden van het netwerk zijn bijzonder groot, vertelt ze. “Ze zijn ook kritisch, en ik ga zeker niet stellen dat ik nog nooit in een discussie met ze verwikkeld ben geraakt, maar dat is ook nodig.”

Knokken voor een Europese richtlijn

Het heeft uiteindelijk bijna tien jaar geduurd voordat de behandeling die Cima en collega’s ontwikkelden werd geaccepteerd. Niet alleen het medische veld maar ook zorgverzekeraars en de zorgautoriteit moesten overtuigd raken van het effect. “Ten eerste moest er een implementatiestudie worden verricht, om te kijken of de behandeling elders – in een ander centrum – wel even effectief was.”

“Het bleek toen al erg lastig om fondsen te vinden om dit tweede onderzoek uit te voeren.” Tevens moest er wetenschappelijke en klinische consensus komen. Om dit voor elkaar te krijgen was Cima een aantal jaar lid van de commissie voor het ontwikkelen van de nationale richtlijn tinnitus en voorzitter van een Europese werkgroep. Het lukte haar uiteindelijk om consensus te bereiken over een Europese richtlijn, maar dat kostte vele uren. “Soms denk ik wel eens bij mijzelf: waar houd je je mee bezig?”

Het is een terechte vraag van Cima tot in welke mate onderzoekers worden geacht betrokken te zijn – en te blijven – bij hun bevindingen. De Nederlandse universiteiten en hogescholen richten zich – op instructie van de overheid – steeds meer op het ‘valoriseren’ van kennis en inzichten. Maar zijn medewerkers daar wel op toegerust? En tot in welke mate?

In het geval van Cima was het mogelijk maken van een effectieve behandeling van tinnitus in de eerste plaats de reden om het onderzoek in te gaan. Voor haar is het antwoord op de vraag dan ook vanzelfsprekend. “Als we het dan toch hebben over de waarde van wetenschap, dan zou ik ervoor pleiten dat dit júíst mede een taak is van wetenschappers.” Ze wil er in de eerste plaats voor zorgen dat een dergelijk succesvolle strategie ook de eindstreep haalt, en dat kost nu eenmaal moeite. “Het is nu eenmaal zo dat je ineens de expert wordt geacht, en als ik het niet doe, wie dan wel?”

Toch heeft Cima geen opleiding of eerdere ervaring op het gebied van onderhandelen op dit niveau, en ook weinig ruggensteun vanuit de sector zelf. “Ik heb die vaardigheden heel snel moeten leren om tussen die verschillende belangen te kunnen opereren.” Het is volgens haar wel echt ‘trial and error’ geweest. “Ik voel me op sommige momenten wel een beetje een ongeleid projectiel. Er is eigenlijk niemand op wie ik me kan beroepen hoe om te gaan met dit soort grote vraagstukken.”

Wetenschappelijke verantwoordelijkheid

Want ondanks het feit dat ze veel ‘woordelijke erkenning’ krijgt voor haar harde werk om de behandeling in het zorgpakket te krijgen, merkt Cima verder weinig professionele verandering. “Ik kan niet zeggen dat ik het op dit moment enorm naar mijn zin heb. Het punt is ook dat nu ‘bewezen’ is dat deze aanpak werkt, de wetenschappelijke partijen minder geïnteresseerd zijn in de kwesties die ontstaan bij het in praktijk brengen ervan.”

Alhoewel ze met enig succes nog kleine subsidies bij elkaar weet te schrapen, heeft Cima, die nu toch al zeven jaar aan de universiteit werkt, nog altijd geen zekerheid over haar carrière als onderzoeker. “Er wordt door externen, zoals het Nederlands Zorginstituut of de zorgverzekeraars, wel naar ons verwezen als er meer onderzoek gedaan moet worden – maar wie betaalt dat? Ik heb zelf niet eens een vaste academische aanstelling maar toch ontstaat er een wetenschappelijke verantwoordelijkheid, die ik zeker dagelijks voel.”

Ook al heeft ze geen vaste academische aanstelling, dat neemt niet weg dat er wel degelijk werk aan de winkel is. “Nu staan er continu instellingen voor de deur die graag getraind willen worden in de behandeling, maar dat kan ik niet zomaar allemaal in mijn eentje met mijn kleine team. Ook word ik vaak gevraagd om een bepaald – ander – protocol te beoordelen, bijvoorbeeld of mindfulness ook een goede aanpak is. Dat is zeker een terechte en interessante onderzoeksvraag, doch daar is ondersteuning, tijd en geld voor nodig.”

Ongevraagd boegbeeld

Cima heeft een centrale rol waarin maatschappelijke aandacht, hulpvragen van patiënten en druk vanuit de medische sector samenkomen, en dat is bepaald niet mis. “Je wordt min of meer plots een boegbeeld en het wordt je zelfs niet door iedereen in dank afgenomen dat je die rol vervult.” Als Cima bijvoorbeeld in de media komt, krijgen haar collega’s de volgende dag talloze aanmeldingen van patiënten. “Ook beklagen mensen zich bij mij over wat er in de media allemaal gesteld wordt, alsof ik de koppen van het RTL Nieuws zelf bedenk.”

Alleen al wat betreft het aantal (hulp)vragen geeft Cima aan het druk te hebben. “Ik ben vaak de contactpersoon voor collega’s in binnen en buitenland, zo ook zorgverzekeraars en zorginstanties hebben natuurlijk vragen. Als je op internet zoekt dan kom je al snel bij mij terecht.” In zekere zin is dit het gevolg van een informatieschaarste op dit terrein, maar het komt zeker ook door het feit dat haar naam vaak valt in persberichten over het onderwerp. “Er wordt veel geprijkt met het harde werk dat mijn collega’s en ik hebben gedaan, en complimenten en spannende collaboraties zijn ook het gevolg, maar boter bij de vis is helaas nog ver te zoeken.”